心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

リンク

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

全国心臓病の子どもを守る会
全国心臓病者友の会(心友会)

心臓病の子どもを守る会・岩手県支部
心臓病の子どもを守る会・宮城県支部
心臓病の子どもを守る会・山形県支部
心臓病の子どもを守る会・福島県支部
心臓病の子どもを守る会・茨城県支部
心臓病の子どもを守る会・千葉県支部
心臓病の子どもを守る会・埼玉県支部&埼玉県心臓病者友の会(心友会)
東京東部心臓病の子どもを守る会&東京心臓病者友の会(心友会)
心臓病の子どもを守る会・東京北西支部
心臓病の子どもを守る会・東京南支部
心臓病の子どもを守る会・神奈川県域支部
心臓病の子どもを守る会・横浜支部
心臓病の子どもを守る会・長野県支部
心臓病の子どもを守る会・富山県支部&富山県心臓病者友の会(心友会)
心臓病の子どもを守る会・愛知県支部
心臓病の子どもを守る会・岐阜県支部  ◎岐阜心臓病者友の会(岐阜心友会)
心臓病の子どもを守る会・静岡県支部
三重心臓を守る会(守る会・三重県支部)
心臓病の子どもを守る会・京都支部
心臓病の子どもを守る会・大阪支部
心臓病の子どもを守る会・兵庫県支部  ◎Hearty Friend~兵庫県心臓病者友の会
心臓病の子どもを守る会・奈良県支部
心臓病の子どもを守る会・徳島県支部
心臓病の子どもを守る会・鹿児島県支部
心臓病の子どもを守る会・沖縄県支部
岡山県心臓病者友の会(岡山心友会)
高知県心臓病者友の会(高知心友会)

心臓病関係団体

北海道難病連
様々な難病患者の団体が加盟している、財団法人です。心臓病の子どもを守る会・北海道支部もここに加盟して います。病気の治療などの相談も受付けています。
障害者情報ネットワーク・ノーマネット
日本障害者リハビリテーション協会情報センターのサイトで、「障害者団体等」ページの「障害者(児)を守る全大阪連絡協議会」の中に守る会大阪支部の紹介があります。
Marfan Network(マルファン・ネットワーク)
心疾患をともなう場合が多いマルファン症候群患者の会。病状や治療法の最新情報の他、生活上で気をつけることなど情報が満載です。
日本心臓財団
心臓病、循環器系の病気の研究や、啓蒙などを行っている団体。心臓病についての情報が満載で、セカンド・オピニオンとして病気の質問や相談もメールで受け付けています。
北海道心臓協会
主に成人の循環器系疾患の啓蒙活動を行っている。
そらぷちキッズキャンプ
病気とたたかう子どもたちに夢のキャンプを!と、北海道滝川市の自然豊かな大地に医師や看護師、ボランティアのいる療養キャンプ施設ができました。
ハート・プラスの会
内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える会です。

医療機関・病院

国立循環器病センター
国立育成医療センター

北海道立子ども総合医療・療育センター(コドモックル)
北海道大学病院
札幌医科大学付属病院
旭川医科大学病院
国立病院機構函館病院
手稲渓仁会病院

医療情報サイト

厚生労働省
難病情報センター
日本インターネット医療協議会

医療・学術関係

日本循環器学会
日本心臓病学会
日本小児循環器学会
日本成人先天性心疾患学会
近年、重度の生まれつきの心臓病でも治療の結果成人できるようになり、予後や成人特有の問題を抱えるようになりました。成人した先天性心疾患者や、川崎病患者についての情報を医師が発信しているサイトです。

臓器移植関連

トランスプラント・コミュニケーション(臓器移植情報)
臓器移植に関する国内外の様々なデータがあり、医師や移植コーディネーターなども含めた専門的な情報発信サイトです。
トリオ・ジャパン
国際移植者組織トリオ・ジャパンの公式ホームページ。移植を待っている人たちの情報など、実際に移植を必要としている人たちをサポートしています。
日本移植者協議会
国内外で移植を受けた人同士の交流と親睦をはかる団体です。移植を受けた方々が、より充実した生活を過ごせるようにいろいろな行事(例えば、スポーツ大会)なども催されているようです。
NPO日本移植支援協会


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