心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

支部報10月号

【今月号の目次】
◇新入会員を紹介します
◇ニュース
◇本部からのおねがい
◇茶話会報告
◇茶話会のご案内
◇北海道・東北ブロック交流会報告
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより
◇国会請願署名用紙

本部報・支部報10月号の発送が終了しました

日時:2020年9月28日(月)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:5名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

支部報9月号

【今月号の目次】
◇ニュース
◇会計からのおしらせ
◇減免申請について
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより

本部報・支部報9月号の発送が終了しました

日時:2020年8月27日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:2名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、

他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

来年度予算への要望書を提出

2020年7月30日 来年度の国の予算編成に向けての会としての要求項目を郵送で提出しました。
例年であれば、各省との交渉を行って回答を求めていくのですが、コロナ禍で患者・家族が出向くことが難しいために文書提出のみでの要請になりました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4143

『会社の配慮』複雑な思い コロナ対応、基礎疾患ある労働者

7/27付 中日新聞・東京新聞へ掲載
「『会社の配慮』複雑な思い コロナ対応、基礎疾患ある労働者」

中日新聞・東京新聞に守る会へ取材の依頼があり心友会会員3人と会長を取材した記事「『会社の配慮』複雑な思い コロナ対応、基礎疾患ある労働者」が掲載されました。新型コロナ禍で、生まれつきの心臓病者が職場の中でどのような状況にありどのような思いで過ごしているのか、本人たちの言葉から明らかにしています。
また、守る会生活実態アンケート調査についても触れて、当事者が職場に病気を伝えていくことの大事さも指摘されています。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4138

日本小児循環器学会学会との新型コロナにかかわる第2回懇談会

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会からの要請により、日本小児循環器学会との2回目の懇談会を行いました。
守る会からの医療、学校、生活に関する質問についてお答えいただくかたちで話し合われました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4085

支部報8月号

【今月号の目次】
◇緊急教育アンケート
◇オンライン茶話会のご案内
◇原稿募集のお願い
◇会費の納入をお願いします