心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

小児循環器学会との共同メッセージ

今週中にも1都3県には新型コロナへの非常事態宣言が出る動きとなっています。
そのような中、昨年12月26日に日本小児循環器学会COVID-19対策チームとの懇談会をもち、医療現場の現状と患者・家族の状況について互いに共有して、本格的な冬を迎えるにあたって、大事なことについて確認し合いました。
懇談会には、年末のお忙しい中、各地の先生方が参加をしてくださいました。
会の方からは、理事の他にも北海道、大阪、広島などからも参加して、感染が広まり心配されていることについて、直に話しをしました。

そして、そこで話し合われたことを、共同でのメッセージとして配信しました。

守る会ホームページ
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4321

(本部事務局:1月5日)

新型コロナウイルス肺炎関連の情報(随時更新)

<新型コロナウイルス肺炎関連の情報> (2021/1/5更新)

全国心臓病の子どもを守る会の取り組み
◆12/26 日本小児循環器学会COVID-19対策チームとの懇談会メッセージ
◆12/17 緊急要望書 PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4300
◆11/26 文部科学省とのZoom懇談会
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4283
◆11/5 「新型コロナ心臓病児の学校生活アンケート調査結果PDFと緊急要望書PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4244
◆8/22 日本小児循環器学会との第3回懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4238
◆7/27 中日新聞・東京新聞へ記事掲載PDF
◆6/20 日本小児循環器学会との第2回懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4085
◆5/16 日本成人先天性心疾患学会との懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4056
◆5/12 日本小児循環器学会との懇談会PDF
◆5/19 毎日新聞夕刊へ取材記事掲載PDF
◆5/15 【速報】文部科学省特別支援教育課 Zoom懇談会PDF
◆5/7 緊急要望書(厚生労働省・第3弾)PDF
     緊急要望書(文部科学省)PDF
◆3/30 緊急要望書(第2弾)PDF
◆3/6 緊急要望書

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

第58回全国大会 YouTube動画配信

第58回全国大会「心臓病の子どもたち 未来のためにできること ~子育てに悩んでいませんか~ 」の開催にあたりまして、たくさんの方にご参加いただき、また激励のメッセージをお送りいただきましたことに、心より感謝申し上げます。
今大会では、新型コロナウイルス感染症拡大の影響を受け、10月25日の会場講演はYouTubeライブ配信を併用して開催するとともに、初の試みとして大会前にプレ講演を配信しました。事前にプレ講演を視聴していただき、寄せられた質問への回答を取り入れた形での10月講演となっています。(※プレ講演は会員限定でした)医療の立場、臨床心理学の立場、教育現場からそれぞれ4人の先生方をお迎えして、心臓病の子どもとその家族が出会う様々な問題を乗り越えて行くために、親はどのように子どもを支えていけばいいのか、どのように病気と向き合っていくのかを、共に学び合うことができました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

支部報1月号

【今月号の目次】
◇ニュース
◇宮城県支部講演会報告
◇請願署名へのお願い
◇特集号への投稿をお願いします
◇運営委員会議事録
◇会費の納入をお願いします。

【第2部】
◇公式LINEアカウントを開設いたします!
◇特別支援学校の設置基準策定を求める請願署名

本部報・支部報1月号の発送が終了しました

日時:2020年12月24日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:2名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、

他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

新型コロナから医療と生活を守る緊急要望書を提出

新型コロナに関する「緊急要望書」を内閣総理大臣、厚生労働大臣、経済再生担当大臣宛に提出しました。
さらに、すべての政党、国会衆参厚生労働委員宛にも支援を呼びかけました。

ホームページにアップしましたので拡散をお願いします。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4300

(本部事務局:12月17日)

しんぞう手帳の使い方~我が家の場合~

こんにちは
北海道支部のYです
北海道はコロナの陽性患者の人数が高止まりのまま落ち着くことがなく、医療が逼迫しており、不安な毎日を過ごしながらも、自分でできる最大限の予防に努めながら生活をしています。

心疾患児の息子は色々なことが制限される中、学校に最大限に配慮していただきながら通っています。
息子は知的障害の重複障害もあり、自分の身体のことなどうまく相手に伝えることは現在難しいです。

そこで私は常に息子に持たせているものがあります

身体障害者手帳と療育手帳、そして守る会で作成されているしんぞう手帳です

しんぞう手帳とは
http://www.heart-mamoru.jp/-article-1974.html
守る会のホームページに詳しくのっています。

我が家の場合は、個人が特定されるのでモザイクばかりになりますが

薬情報を載せたり

運動管理表を貼ったり

入院記録やカテーテルや手術をしたときなどの様子を書いています。

学校などで私がそばにいない状況の時に息子に何かあり私よりも先に病院に行くことになった場合、学校の先生方には病院に着いたらしんぞう手帳に詳しく息子のことが書かれているのでこのポーチを渡してくださいと伝えています。
学校側でもしんぞう手帳の内容を息子の情報の一つとして共有してもらっています。
やはり突然のことだとパニックになりがちで伝えたいことも伝えられない状況になるかと思うので、この手帳は息子にとって大事な物となっています。

皆さんも是非活用してみてはいかがでしょうか?

速報・文部科学省とのZoom懇談会

11月26日に行った文部科学省との懇談会の速報を会のホームページにアップしました。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4283
詳細は、「心臓をまもる」2月号で掲載します。

【速報】 文部科学省とのZoom懇談会
コロナ禍における学校での問題を調査したアンケート調査結果と、それを受けて文部科学省へ出した緊急要望書についての懇談会を行いました。はじめに、会からのアンケートで寄せられた会員からの声について説明をして、少人数学級の問題やオンライン授業の充実、学校の感染対策などを求めました。文科省からは要望内容に沿った現状での取り組みなどの説明がありました。その後、意見交換を行い参加者各々から意見を述べました。

(本部事務局:12月2日)

患者団体がコロナ感染拡大で緊急要望書

新型コロナ感染拡大が広まる中、日常の医療が受けられなくなるのではないか、といった医療体制の逼迫が心配されています。
大阪のコロナの重症患者を受け入れている病院では、同じ施設内のがんのAYA世代(15〜30歳代半ば)専用の病棟が影響を受けて、一時的に閉鎖しなければならなくなったというニュースも見られています。
私たち心臓病児者にとっても、いつ同じような状況になってもおかしくない状況になっていると思ってよいかと思います。

そうした事態を受けて、日本難病・疾病団体協議会(JPA)とがん患者の連合組織である全国がん患者団体連合会が医療体制を守ってほしいという趣旨の緊急要望書をそれぞれ出しました。

JPA
一般向けHP https://www.nanbyo.online/
患者会向けHP https://www.nanbyo.online/
Twitter https://twitter.com/nanbyo_0523

全がん連HP http://zenganren.jp/?p=2987

この動きは、マスコミでも大きく取り上げられています。
NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201128/k10012735111000.html?utm_int=nsearch_contents_search-items_001

支部報12月号

【今月号の目次】
◇新入会員紹介
◇社員総会・全国大会報告
◇ニュース
◇宮城県支部より講演会のご案内
◇改訂版『心臓病児者をささえる社会保障制度』
◇Zoomで『いのち』と『笑顔』の発表会のご案内
◇運営委員会議事録
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより
◇緊急!皆さんの声を聞かせてください!
◇宮城県支部講演会のご案内