心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

本部報・支部報3月号の発送が終了しました

日時:2021年2月25日(水)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:5名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、

他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

コロナ関連情報

新型コロナ第3波による「非常事態宣言」が発せられていることを受けて、小慢・難病の医療費助成と障害年金についての対応が出されました。

■ 厚生労働省健康局難病対策課 事務連絡 2021年1月14日
「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給認定の取扱いについて」
(概要)
小慢、難病の医療費助成の有効期限を2月末までは1年間延長してきましたが、11月に3月からは通常での更新手続きを再開する旨の通知が出されていました。
今回、再び非常事態宣言が発せられたことを受けて、コロナの影響で医療機関を受診できない患者に対しては有効期限を過ぎても有効とするなど柔軟な対応をするように通知されました。

■ 日本年金機構より 2021年1月18日
「新型コロナ感染症緊急事態宣言を踏まえた障害年金診断書の取扱いについて」
ホームページ https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2021/202101/011502.html
チラシPDF https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2021/202101/011502.files/20210115korona.pdf
(概要)
障害年金は1年間は受給者の3月以降に更新手続きを再開するということで、すでに、診断書などが送られている人がいますが、非常事態宣言の対象地域または圏域をまたいで対象地域の医療機関を受診せざる終えない場合には、宣言下では至急の一時差し止めは行わない措置をとることになりました。

★ 守る会ホームページの新型コロナ情報ページを移動しました
これまでは、必要な情報をひとつのページで掲載してきましたが、以下のように分けて掲載するようにしました。
* 守る会会が取り組んだ記事 →「守る会だより」
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4355
* ニュース関連 →「制度の活用とニュース」
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4357
ご活用ください。

(1月31日:本部事務局)

支部報2月号

【今月号の目次】
◇ニュース
◇日本小児循環器学会との懇親会資料
◇会費の納入をお願いします

本部報・支部報2月号の発送が終了しました

日時:2021年1月25日(月)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:3名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、

他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

新型コロナ対策:成人先天性心疾患学会より

日本成人先天性心疾患学会が、新型コロナ対策として2つの発信をしています。

学会のホームページ http://www.jsachd.org/index.html
以下、抜粋です。

■ 成人先天性心疾患を持つ患者さんとその医療に携わる医療従事者のみなさまへの提言
新型コロナウイルス感染が拡大する中、多くのみなさまが不安を抱えての日々を過ごされているとお察しします。
これまで本学会では個人が感染予防に取り組む指標を提案していましたが、さらに踏み込んで実際に感染した場合にどのように対応するかの指標もご提案することにいたしました。
この提言は欧州心臓病学会成人先天性心疾患作業班ならびに国際成人先天性心疾患協会による提言をもとに、国内の医療状況を考慮して行うものです。
患者さんの日常生活の注意点、新型コロナウイルス感染に罹患した場合の対策、また医療従事者の方々の診療指針として参考になれば幸いです。
★資料 PDF http://www.jsachd.org/pdf/ACHD_EHJ2020_all.pdf

■ フォンタン術後患者が新型コロナウイルス感染に罹患した場合の推奨される対応策
新型コロナウイルス感染が全国的に拡大している中、成人先天性心疾患学会からは第3報として「フォンタン術後患者が新型コロナウイルス感染に罹患した場合の推奨される対応策」を公開することに致しました。
フォンタン術後の患者さんが新型コロナウイルス感染した場合の疫学データは海外データでも非常に限られておりエビデンスに基づく推奨とはなりませんが、循環器内科、心臓血管外科、麻酔科の有志の方々のご協力を得て、現時点で考えられる推奨をまとめました。
フォンタン術後の患者さんが必ずしも重症化するわけではありませんが、万が一の場合にお役に立てる情報になればと考えております。
★資料 PDF http://www.jsachd.org/pdf/Fontan_COVID-19.pdf

(本部事務局:1月19日)

小児循環器学会との共同メッセージ

今週中にも1都3県には新型コロナへの非常事態宣言が出る動きとなっています。
そのような中、昨年12月26日に日本小児循環器学会COVID-19対策チームとの懇談会をもち、医療現場の現状と患者・家族の状況について互いに共有して、本格的な冬を迎えるにあたって、大事なことについて確認し合いました。
懇談会には、年末のお忙しい中、各地の先生方が参加をしてくださいました。
会の方からは、理事の他にも北海道、大阪、広島などからも参加して、感染が広まり心配されていることについて、直に話しをしました。

そして、そこで話し合われたことを、共同でのメッセージとして配信しました。

守る会ホームページ
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4321

(本部事務局:1月5日)

新型コロナウイルス肺炎関連の情報(随時更新)

<新型コロナウイルス肺炎関連の情報> (2021/1/5更新)

全国心臓病の子どもを守る会の取り組み
◆12/26 日本小児循環器学会COVID-19対策チームとの懇談会メッセージ
◆12/17 緊急要望書 PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4300
◆11/26 文部科学省とのZoom懇談会
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4283
◆11/5 「新型コロナ心臓病児の学校生活アンケート調査結果PDFと緊急要望書PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4244
◆8/22 日本小児循環器学会との第3回懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4238
◆7/27 中日新聞・東京新聞へ記事掲載PDF
◆6/20 日本小児循環器学会との第2回懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4085
◆5/16 日本成人先天性心疾患学会との懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4056
◆5/12 日本小児循環器学会との懇談会PDF
◆5/19 毎日新聞夕刊へ取材記事掲載PDF
◆5/15 【速報】文部科学省特別支援教育課 Zoom懇談会PDF
◆5/7 緊急要望書(厚生労働省・第3弾)PDF
     緊急要望書(文部科学省)PDF
◆3/30 緊急要望書(第2弾)PDF
◆3/6 緊急要望書

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

第58回全国大会 YouTube動画配信

第58回全国大会「心臓病の子どもたち 未来のためにできること ~子育てに悩んでいませんか~ 」の開催にあたりまして、たくさんの方にご参加いただき、また激励のメッセージをお送りいただきましたことに、心より感謝申し上げます。
今大会では、新型コロナウイルス感染症拡大の影響を受け、10月25日の会場講演はYouTubeライブ配信を併用して開催するとともに、初の試みとして大会前にプレ講演を配信しました。事前にプレ講演を視聴していただき、寄せられた質問への回答を取り入れた形での10月講演となっています。(※プレ講演は会員限定でした)医療の立場、臨床心理学の立場、教育現場からそれぞれ4人の先生方をお迎えして、心臓病の子どもとその家族が出会う様々な問題を乗り越えて行くために、親はどのように子どもを支えていけばいいのか、どのように病気と向き合っていくのかを、共に学び合うことができました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

支部報1月号

【今月号の目次】
◇ニュース
◇宮城県支部講演会報告
◇請願署名へのお願い
◇特集号への投稿をお願いします
◇運営委員会議事録
◇会費の納入をお願いします。

【第2部】
◇公式LINEアカウントを開設いたします!
◇特別支援学校の設置基準策定を求める請願署名

本部報・支部報1月号の発送が終了しました

日時:2020年12月24日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:2名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、

他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。