心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

道南ブロック交流会が終了しました

日時:2019年12月7日(土)11:00~15:30
会場:登別市鷲別公民館1階和室(登別市鷲別町3-3-4)
参加:3家族11名

12月7日、道南ブロック交流会を開催いたしました。
今回は急遽不参加となった会員さんもいた為、
3家族11名、札幌から事務局さんが参加して下さいました。
インフルエンザや風邪が流行っていることもあり、次回はもう少し早い時期に開催できればいいな・・・と思いました。

本部報1月号の発送が終了しました

日時:2019年12月26日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:3名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

【情報提供】 成人先天性心疾患学会学術集会について

第22回成人先天性心疾患学会学術集会が以下のように開催されます。
学術集会には、患者・家族であれば聴講することはできます。

守る会HP
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=3889

<第22回成人先天性心疾患学会学術集会>
日時:2020年1月17日(金)~19日(日)
会場: 東京コンファレンスセンター・有明
(東京都江東区有明3-7-18 有明セントラルタワー3F・4F)
会長:森田紀代造
(東京慈恵医科大学心臓外科学講座教授、総合母子健康医療センター長)
メインテーマ:「統合的医療を支えるプロフェッショナリズムと調和」
患者・家族は参加費無料(抄録代1000円)

詳しくは、日本成人先天性心疾患学会特設ホームページを参照してください。
http://procomu.jp/jsachd2020/

★最終日1/19『2020ACHD 市民公開プログラム』15:30~18:00
会場:東京コンファレンスセンター・有明 第一会場(Hall B 4階)
・第1部 日本循環器学会ジョイント企画:市民公開シンポジウム
「専門医制度元年における成人先天性心疾患診療体制の課題と展望」:専門医制度は総合診療体制整備にどう寄与するか
・第2部 日本成人先天性心疾患学会主催:市民公開講座
「成人先天性心疾患における不整脈治療の最前線〜心臓突然死をいかに予防できるか?」
http://procomu.jp/jsachd2020/shimin.html
どなたでも参加できます。

(本部事務局:2019年12月12日)

支部報12月号

【今月号の目次】
◇12月のお誕生日おめでとう
◇1月のお誕生日おめでとう
◇新入会員紹介
◇ニュース
◇第1回運営委員会議事録
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより

本部報・支部報12月号の発送が終了しました

日時:2019年11月28日(土)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:1名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

2019年度第1回運営委員会が終了しました

日時:2019年11月23日(土)10:00 ~12:00
場所:北区民センター
出席:6名

《協議事項》
1.ホームページについて
2.北海道支部のSNSの現状を確認
3.支部総会及び講演会について
4.支部長ほか役員について
5.その他

協議事項の詳細については、支部報に記載します。

道南ブロック交流会のおしらせ

日時:2019年12月7日(土)11:00~15:30(時間は予定です)
会場:登別市鷲別公民館1階和室(登別市鷲別町3-3-4)
会費:会員1家族500円
   非会員の方は実費
申込:ホームページのお問い合わせ
締切:2019年11月30日(土)

今年も下記の日程で道南ブロック交流会を開催します。
病気のことはもちろん、幼稚園や学校についての悩み・相談事などざっくばらんにお話ししませんか?
時間がありましたらぜひ、ご参加下さい。
お昼ご飯、お菓子、飲み物は用意致します。みなさまのご参加お待ちしています。

札幌地区夜の茶話会が終了しました

日時:2019年10月19日(土)18:00~21:30
会場:個別居酒屋 極み 札幌駅前店(札幌市中央区)
参加:7家族9名

いつもより参加人数は少なめでしたが、みんなでじっくりとお話しすることができました。
守る会で行った先日のアンケート件、医療講演会について、守る会でやりたいことなどを直接伺うことができました。
発達障がいの診断を受けている方、心臓病本人の方から、普段どのようなことに気をつけているのか、今までどのような困りごとがあったのか実際にお話をしてもらえました。親ではわからない、本人ならではの気持ちを直接聞くことができて大変勉強になりました。
次回は5月 総会・医療講演会・交流会を予定しております。
茶話会に参加していただいた会員の皆様ありがとうございました。

支部報11月号

【今月号の目次】
◇11月のお誕生日おめでとう
◇先天性心疾患移行期外来に関するアンケート結果
◇ニュース
◇道南ブロック交流会のおしらせ
◇難病センターチャリティバザー報告
◇札幌ブロック夜の茶話会報告
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇国会請願署名用紙

本部報・支部報11月号の発送が終了しました

日時:2019年10月26日(土)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:5名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。