心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

支部報12月号

【今月号の目次】
◇新入会員紹介
◇社員総会・全国大会報告
◇ニュース
◇宮城県支部より講演会のご案内
◇改訂版『心臓病児者をささえる社会保障制度』
◇Zoomで『いのち』と『笑顔』の発表会のご案内
◇運営委員会議事録
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより
◇緊急!皆さんの声を聞かせてください!
◇宮城県支部講演会のご案内

3月から小慢・難病・障害年金の更新手続き通常に

厚生労働省は、4月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、医療機関へ診断書をもらうための受診を避けるために、小児慢性特定疾病、難病医療費助成などの医療費助成制度の更新手続きを特例的に1年間延長していました。
しかし、来年3月1日以降からは、通常どおり診断書の提出をして更新手続きを行うようにするようにする、という通知を11月13日に出しました。

また、その他の福祉制度について厚労省の担当課に問い合わせたところ、障害年金についても、同様に3月以降の更新手続きを再開するとのこと。12月初めには、該当者に順次診断書を送るということでした。
特別児童扶養手当は、「まだ何も決まっていない」という返事でしたが、おそらくは、障害年金に準じて同じ対応をすると思われます。

(本部事務局:11月19日)

本部報・支部報12月号の発送が終了しました

日時:2020年11月27日(金)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:3名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

「新型コロナ感染症拡大のなかでの心臓病児の学校生活アンケート調査結果」と緊急要望書を提出

新型コロナウイルス感染症の感染が広まり、全国一斉休校、そして再開と、かつて経験のしたことのない状況でした。そのなかで心臓病児はどのような学校生活を送っていたのか、全国の会員にアンケートを実施しました。その結果、36都道府県、209世帯からの回答が寄せられました。
そして、アンケート結果の集計結果と会としてのコメントを以下にまとめて公表をしました。また、その分析内容と寄せられた声にもとづいて、緊急要望書を国へ提出しました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

循環器対策推進計画が閣議決定

10/27、国の「循環器対策推進計画」が閣議決定しました。
(厚労省ホームページhttps://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14459.html

社員総会で報告しましたが、先天性心疾患患者の問題を対策に入れるよう、守る会として、厚労省の協議会でのヒアリングでの意見発言やパブリックコメントでの意見提出、国会議員への働きかけなどを進めてきました。
その結果、会の意見が多少なりとも反映されたかたちで、計画がまとまりました。

主な反映されたポイントとしては…
○「循環器病の特徴」のなかで「先天性心疾患」ということが入りました。
○「治療と仕事の両立支援・就労支援」の「取り組むべき施策」として、成人先天性心疾患の就労支援に取り組むことが入りました。
○「小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策」として、切れ目のない医療体制の整備について記述が述べられています。

この計画の元になった法律(循環器対策基本法)が制定された当時は、後天性の心臓病患者を対象に、重症化を防ぐ予防と研究が中心でした。
このように具体的な計画のなかに先天性心疾患のことを入れることができたのは、小児循環器に関わる医療者が、学会レベルで強く働きかけをしてきたこと、それにより、守る会の意見も重視されて、私たちの発言が取り上げられたからです。

今後は…
国の「計画」にもとづいて、各都道府県レベルでの「推進計画」が検討されます。
そのためには、県ごとに「循環器対策推進協議会」を設置して議論されます。
ここで問題にしていきたいこととしては、成育期(胎児期から)の切れ目ない医療を実現していくこと、そして、「移行医療」体制整備を進めていくことです。

(本部事務局:11月5日)

支部報11月号

【今月号の目次】
◇ニュース
◇ハットはあと
◇茶話会報告
◇zoom茶話会報告
◇運営委員会議事録
◇新潟県支部より情報提供のお願い
◇会費の納入をお願いします

本部報・支部報11月号の発送が終了しました

日時:2020年10月29日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:5名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

患者フォーラムと障害者の集会のご案内

** ご案内 **
守る会が実行委員団体として参加している他団体との行動のお知らせです。
今年は、いずれWeb中継での集会ですので全国どこからでも参加できます。
各々、申込みと参加費が必要です。参加の呼びかけをお願いいたします。

■ 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
守る会からも理事の杉木さんが教育アンケートの発表をします!
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2020/index.html
とき:2020年11月7日(土) 13:00~16:00
インターネット配信にて
〔内容〕
第1部 患者・家族の声
第2部 パネルディスカッション
テーマ:「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」
パネリスト:
 武藤香織氏(東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 教授)
 内多勝康氏(国立成育医療研究センターもみじの家 ハウスマネージャー)
 星野恭子氏(瀬川記念小児神経学クリニック 理事長)
〔参加費〕 1,000円
〔申込み〕https://www.nanbyo.online/

■ 第54回障害者の生活と権利を守る全国集会・中央行動
http://shogaisha.jp/szk/
とき: 集会:2020年11月15日(日) 13:00~16:30
中央行動:11月16日(月)13:00~17:45
いずれもZoomにて
〔内容〕
○集会 11/15
記念講演「コロナ禍を通して見えてきた社会保障・社会福祉・障害者施策の
課題と今後のめざすべき方向」平野方紹(立教大学教授)
特別報告
コロナ影響調査/介護保険優先原則問題/特別支援学校の設置基準問題
障害者権利条約にかかわる大事なこと
○中央行動 11/16
暮らしの場づくり/社会福祉事業/介護・障害福祉/障害児教育
〔参加費〕1,000円
〔申込み〕https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU1nHZ6vozojjGI1d2rYEO46rj6RreIQC_C1xVD3oTuhCOGA/viewform
または、チラシの2ページ目にて

(本部事務局:10月15日)

支部報10月号

【今月号の目次】
◇新入会員を紹介します
◇ニュース
◇本部からのおねがい
◇茶話会報告
◇茶話会のご案内
◇北海道・東北ブロック交流会報告
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより
◇国会請願署名用紙