心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

札幌地区夜の茶話会が終了しました

日時:2019年10月19日(土)18:00~21:30
会場:個別居酒屋 極み 札幌駅前店(札幌市中央区)
参加:7家族9名

いつもより参加人数は少なめでしたが、みんなでじっくりとお話しすることができました。
守る会で行った先日のアンケート件、医療講演会について、守る会でやりたいことなどを直接伺うことができました。
発達障がいの診断を受けている方、心臓病本人の方から、普段どのようなことに気をつけているのか、今までどのような困りごとがあったのか実際にお話をしてもらえました。親ではわからない、本人ならではの気持ちを直接聞くことができて大変勉強になりました。
次回は5月 総会・医療講演会・交流会を予定しております。
茶話会に参加していただいた会員の皆様ありがとうございました。

支部報11月号

【今月号の目次】
◇11月のお誕生日おめでとう
◇先天性心疾患移行期外来に関するアンケート結果
◇ニュース
◇道南ブロック交流会のおしらせ
◇難病センターチャリティバザー報告
◇札幌ブロック夜の茶話会報告
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇国会請願署名用紙

本部報・支部報11月号の発送が終了しました

日時:2019年10月26日(土)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:5名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

札幌地区夜の茶話会のおしらせ

日時:2019年10月19日(土)18:00~21:00
会場:本格焼き鳥と鶏料理 博多餃子 個室居酒屋 極み 札幌駅前店
   (札幌市中央区北2条西3丁目1-1-8 第25桂和ビル7F)    
会費:会員1人1500円 非会員は実費 
申込:ホームページのお問い合わせ
締切:2019年10月11日(土)

会場は居酒屋ですので、小さなお子様の参加はご遠慮ください。
今年度の茶話会は今回で最後となります。
非会員の方も参加できますので、お気軽にお問い合わせください。
皆様のご参加お待ちしております。

支部報10月号

【今月号の目次】
◇10月のお誕生日おめでとう
◇ニュース
◇愛知県支部より情報提供のお願い
◇ハットはあと
◇夜の茶話会のおしらせ
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇なんれんチャリティーバザーのおしらせ
◇バザーお手伝い募集

本部報・支部報10月号の発送が終了しました

日時:2019年9月26日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:2名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

支部報9月号

【今月号の目次】
◇9月のお誕生日おめでとう
◇新入会員紹介
◇北海道東北ブロック交流会報告
◇日本小児看護学会第29回学術集会報告
◇愛知県支部より情報提供のお願い
◇会費の減免申請について
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇先天性心疾患移行期外来に関するアンケート

本部報・支部報9月号の発送が終了しました

日時:2019年8月29日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:3名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

支部報8月号

【今月号の目次】
◇8月のお誕生日おめでとう
◇新入会員紹介
◇ニュース
◇小児慢性特定疾病対策見直しに向けた共同要望書
◇日本小児循環器学会総会・学術集会報告
◇夜の茶話会報告
◇発送作業ありがとうございました
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより
◇学んで救えるこどもの命 PH Japanプロジェクト

本部報・支部報8月号の発送が終了しました

日時:2019年7月27日(土)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:3名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。