心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

事務局

第31回支部総会が終了しました

(支部総会)
日時:2019年5月18日(土)10:30 ~11:30
場所:北区民センター
出席:11家族(大人12名 子ども5名) 委任状16名

各議案につきまして、配布した議案書どおり承認されました。

(茶話会)
日時:2019年5月18日(土)11:30 ~15:30
出席:8家族(大人11名 子ども5名)

お弁当を食べながら、自己紹介を行いました。
就園・就学のこと、学校生活のこと、発達のこと、各家庭でそれぞれたくさん悩みがあり、色々意見を交換しながら楽しく茶話会を行うことができました。場所をカラオケボックスに移動して子供達の歌声に癒されながら楽しい茶話会になりました。

参加していただいた会員の皆様、ありがとうございました。

2018年度第1回運営委員会が終了しました

日時:2018年6月9日(土)10:00 ~12:00
場所:北区民センター
出席:4名

《協議事項》
1.6月の茶話会について
2.8月の茶話会について
3.10月の医療講演会について
4.各行事の交通費補助について
5.難病連全道集会について
6.次回の支部報
7.その他

協議事項の詳細については、支部報に記載します。

第30回支部総会が終了しました

日時:2018年5月12日(土)10:30 ~14:00
場所:北区民センター
出席:10名(委任状20名)

2017年度の活動報告と、2018年度の活動計画などが話し合われました。
総会終了後は小児循環器医を招き、茶話会を行いました。
総会の詳細は支部報に掲載いたします。

第29回支部総会が終了しました

日時:2017年5月20日(土)11:00 ~14:00
場所:北海道難病センター
出席:8名(委任状29名)
 
2016年度の活動報告と、2017年度の活動計画などが話し合われました。
総会終了後は昼食を挟み、茶話会を行いました。
総会の詳細は支部報に掲載いたします。

2017年度第1回社員総会が終了しました

日時:2017年4月22日(土)~4月23日(日)
場所:戸山サンライズ(東京都)
出席:北海道支部から1名
 
《議事》
第1号議案 上半期の活動報告
第2号議案 2017年度上半期財政報告
第3号議案 全国大会の開催について
第4号議案 2017年度国庫補助事業の配分
第5号議案 国への重点要求項目
 
北海道支部運営委員の出席報告は支部報に掲載いたします。

2016年度第2回社員総会が終了しました

日時:2016年10月22日(土)
場所:戸山サンライズ(東京都)
出席:北海道支部から1名

《議事》
第1号議案 2016年度活動報告
第2号議案 2016年度財政報告
第3号議案 2017年度活動方針案
第4号議案 2017年度予算案
第5号議案 2017年度国庫補助事業キャンプの配分
第6号議案 第54回全国大会について
第7号議案 第55回以降の全国大会について

北海道支部運営委員の出席報告は支部報に掲載いたします。

北海道難病連・函館支部

9月3日に行われた北海道・東北ブロック交流会で、講演を行っていただいた北海道難病連・函館支部をご紹介いたします。

函館支部は1978年に結成し、渡島総合振興局管内で活動を始めました。他支部との統廃合はありましたが、現在は2市9町の活動範囲となりました。
37年前は道南の中心となる函館市とはいえ、福祉に対する考えは弱く、難病に対する理解も低い状況でした。難病検診と呼ばれた医療福祉相談会には多くの患者が集まりました。
自然豊かな近郊の施設で、合同レクリエーションを開催したり、全道集会も第12回の十和田丸集会、第27回のはこだて集会、第35回の七飯集会と3回の全道集会を、地域の支援者の協力を得て、成功させることができました。
1993年に支部事務所を開設し、福祉機器事業所を併設することにより、常駐の役員・職員を配置することができ、それまで保健行政との関わりだけでしたが、福祉行政や社会福祉協議会等の関係機関との繋がりが深まり、患者運動や障がい者運動を展開することができました。2007年に現施設に移転をし、障がい者施設との共用施設で、患者・障がい者の地域拠点となっています。
支部結成から37年が経過し、函館市を中心として渡島総合振興局管内にて活動を行ってまいりました。役員は、渡島総合振興局・渡島保健所関係では、障がい者が暮らしやすい地域づくり委員と相談員、在宅療養支援計画策定評価委員に就任しており、函館市においても、難病対策地域協議会委員、慢性疾病児童等地域支援協議会委員、障がい者計画策定推進委員会等に参加をし、地域における活動を強化してきました。
運営委員会を年4回、幹事会を年5回開催し、支部に結集している各患者・家族会の医療講演会や研修・交流会開催の支援を行い、また全体では、難病連やJPAの事業参加や役員研修会を行いながら患者・家族が直面している課題を考え、お互いに生きる勇気を与え合う活動を行っています。
(北海道難病連の機関紙「なんれん」№111より)

難病センターチャリティバザー報告

日時:2016年10月15日10:30~15:30
場所:北海道難病センター1階・3階

北海道難病連札幌支部が中心となって数ヶ月前から準備をしてきました。
10日からは加盟している患者会のみなさんがお手伝いに加わり、仕分け・陳列・値段付けを前日まで、当日は売り子になりバザーは大盛況に終わりました。いろいろな形でお手伝いくださった方々、ありがとうございました。各患者会の枠を超え、みなさんとのおしゃべりや作業も楽しいので、来年はぜひご参加ください。

北海道・東北ブロック交流会が終了しました

日時:2016年9月3日(土)~4日(日)
会場:北海道函館市
参加:22名(東北各支部14名・本部理事1名・北海道支部6名・非会員1名)

今年度の北海道・東北ブロック交流会は北海道支部の主催で、函館市で講演会・交流会を行いました。

3日に行われた講演会は、
難病連函館支部長から…
・北海道難病連函館支部の結成から
・障害者通所施設の開設
・障害者就労支援について
守る会本部事務局長から…
・心臓手術にかかわる医療費
・小児慢性特定疾病・難病対策の最近のうごき
・4月から変わった制度」
・本部のうごきトピックス
について、それぞれお話をしていただきました。

第28回支部総会が終了しました

日時:2016年5月15日(土)11:00 ~14:00
場所:北海道難病センター
出席:13名(委任状25名)

2015年度の活動報告と、2016年度の活動計画などが話し合われました。
総会終了後は昼食を挟み、茶話会(参加者16名)を行いました。
総会の詳細は支部報に掲載いたします。