心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

事務局

子どもが心臓病と言われたら(ハンドブック③ 思春期編)

「一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会」発行のハンドブック③(思春期編)です。

10代は、自分が病気であることを自覚するとともに、友だちとちがう自分を受け入れることができなくて心理的にもゆれ動く時期です。
また、成長とともに、体調の変化が生じることもあります。
この時期、親は子どもにどう接したらよいのか悩むことも多いかもしれません。
そんなとき、この冊子があなたやあなたのお子さんの一助けなれば幸いです。
悩んでいるのはあなただけではない、多くの仲間がいるということを忘れないでくださいね。
(ハンドブック作成委員会)

[もくじ]
・心臓病とよりよくつきあっていくために
・体験談
  〇親のおもい
   守る会の人たちに支えられ再フォンタン手術を乗り越える
  〇子のおもい
   母がつなげてくれた守る会(高校3年生)
   笑顔の向こうに(高校1年生)
・守る会の案内

ハンドブックについてのお問い合わせは「全国心臓病の子どもを守る会」にご連絡下さい。
お問い合わせ mail@heart-mamoru.jp

2016年度第1回社員総会が終了しました

日時:2016年4月23日(土)~4月24日(日)
場所:戸山サンライズ(東京都)
出席:北海道支部から3名

《議事》
第1号議案 上半期の守る会の活動
第2号議案 第54回全国大会の開催について
第3号議案 2016年度国庫補助事業の配分
第4号議案 国への重点要求項目

北海道支部運営委員の出席報告は支部報に掲載いたします。

2015年度第5回運営委員会が終了しました

日時:2015年12月12日(土)10:00 ~12:00
場所:あいの里地区センター
出席:4名

《協議事項》
1.社員総会について
2.支部総会について
3.難病連全道集会について
4.北海道・東北ブロック交流会について
5.会計管理について
6.茶話会について
7.心友会について
8.HOPについて
9.2016年度予算案

協議事項の詳細については、支部報に記載します。

北海道・東北ブロックのブログ

全国心臓病の子どもを守る会 北海道・東北ブロックがアメーバブログを開設しました。
http://ameblo.jp/mamorukai-kita7/page-1.html

守る会は45都道府県に50の支部があり、7つのブロックに分かれています。
ブログでは、北海道・東北ブロックに所属する、北海道支部・青森県支部・岩手県支部・秋田県支部・宮城県支部・山形県支部・福島県支部の活動や情報をおしらせします。

Twitterでもブログの更新をおしらせしています。
全国心臓病の子どもを守る会 北海道・東北ブロックのTwitter
https://twitter.com/mamorukai7

北海道支部も記事を掲載しますので、北海道・東北ブロックのブログもよろしくお願いします。

機関誌「心臓をまもる」

会員には、毎月「心臓をまもる」が送付されます。

この機関誌には、専門医のご協力によって、心臓病患者にとって必要な知識が掲載されていますし、福祉制度の解説、守る会のうごき、会員からのおたより・・・・・などの多彩な内容となっています。

機関誌「心臓をまもる」http://www.heart-mamoru.jp/-newsletter/

連絡ノート

メールもラインも無い頃、北海道支部では『連絡ノート』の回覧をしていた時期があります。

今年度の支部報11月号では会員Sさんのノート(1994年10月)、支部報3月号では会員Hさんのノート(1994年10月)を紹介しました。

北海道難病連

新しい会員の中から『守る会に入ったつもりなのに、ときどき「なんれん」というのが送られてくるのはなぜ?』という質問があります。

北海道難病連は道内31の患者会、19地域支部で構成されている団体で、北海道難病センターの運営、国・北海道・市町村及び議会への陳情・請願活動、医療講演会や相談会の開催、難病相談室の常設などの事業を行っています。

全国心臓病の子どもを守る会・北海道支部は「心臓病部会」として参加しています。

「なんれん」とは北海道難病連が発行している機関誌で、参加している患者会の会員に送られてきます。
守る会北海道支部は北海道難病センター内に事務局を置き、活動の拠点としています。
運営委員会や支部報の印刷・発送などもセンター内の会議室などで行っています。
機関誌「なんれん」は送られてきますが、守る会の会員が北海道難病連に対して会費を支払うなどということはありません。

会員価格で宿泊施設(和室4室、洋室ツイン3室)もご利用いただけます。
通院・検査・手術などで病院にかかる際の前泊に、お仕事にお問い合わせください。

北海道難病連のホームページ http://www.do-nanren.jp/index.html

東北フォンタンの会へのお誘い

(岩手県支部から北海道・東北各支部へ送信されたメールです)

岩手県支部です。「東北フォンタンの会」について詳細がかたまってきましたのでご連絡します。

まずは岩手県支部ホームページから「フォンタンの会」にお進みください。
http://www.geocities.jp/heartmamoru/index.html
ここからポスターPDFもダウンロードできます。
また,下部の入力フォームにより参加登録いただくこともできます。
支部会員の皆様(特にフォンタン手術経験者,予定者)への周知をお願いいたします。

会終了後17:30より,バスセンター付近のお蕎麦屋さんで先生方を囲んでの懇親会を予定してます(大人会費¥5000,子供は適宜)。
キャパシティー限られてますので,参加ご希望の方は岩手県支部まで早めにご連絡ください。

よろしくお願いします。