心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

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本部事務局

コロナ関連情報

新型コロナ第3波による「非常事態宣言」が発せられていることを受けて、小慢・難病の医療費助成と障害年金についての対応が出されました。

■ 厚生労働省健康局難病対策課 事務連絡 2021年1月14日
「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた特定医療費及び小児慢性特定疾病医療費の支給認定の取扱いについて」
(概要)
小慢、難病の医療費助成の有効期限を2月末までは1年間延長してきましたが、11月に3月からは通常での更新手続きを再開する旨の通知が出されていました。
今回、再び非常事態宣言が発せられたことを受けて、コロナの影響で医療機関を受診できない患者に対しては有効期限を過ぎても有効とするなど柔軟な対応をするように通知されました。

■ 日本年金機構より 2021年1月18日
「新型コロナ感染症緊急事態宣言を踏まえた障害年金診断書の取扱いについて」
ホームページ https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2021/202101/011502.html
チラシPDF https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2021/202101/011502.files/20210115korona.pdf
(概要)
障害年金は1年間は受給者の3月以降に更新手続きを再開するということで、すでに、診断書などが送られている人がいますが、非常事態宣言の対象地域または圏域をまたいで対象地域の医療機関を受診せざる終えない場合には、宣言下では至急の一時差し止めは行わない措置をとることになりました。

★ 守る会ホームページの新型コロナ情報ページを移動しました
これまでは、必要な情報をひとつのページで掲載してきましたが、以下のように分けて掲載するようにしました。
* 守る会会が取り組んだ記事 →「守る会だより」
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4355
* ニュース関連 →「制度の活用とニュース」
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4357
ご活用ください。

(1月31日:本部事務局)

新型コロナ対策:成人先天性心疾患学会より

日本成人先天性心疾患学会が、新型コロナ対策として2つの発信をしています。

学会のホームページ http://www.jsachd.org/index.html
以下、抜粋です。

■ 成人先天性心疾患を持つ患者さんとその医療に携わる医療従事者のみなさまへの提言
新型コロナウイルス感染が拡大する中、多くのみなさまが不安を抱えての日々を過ごされているとお察しします。
これまで本学会では個人が感染予防に取り組む指標を提案していましたが、さらに踏み込んで実際に感染した場合にどのように対応するかの指標もご提案することにいたしました。
この提言は欧州心臓病学会成人先天性心疾患作業班ならびに国際成人先天性心疾患協会による提言をもとに、国内の医療状況を考慮して行うものです。
患者さんの日常生活の注意点、新型コロナウイルス感染に罹患した場合の対策、また医療従事者の方々の診療指針として参考になれば幸いです。
★資料 PDF http://www.jsachd.org/pdf/ACHD_EHJ2020_all.pdf

■ フォンタン術後患者が新型コロナウイルス感染に罹患した場合の推奨される対応策
新型コロナウイルス感染が全国的に拡大している中、成人先天性心疾患学会からは第3報として「フォンタン術後患者が新型コロナウイルス感染に罹患した場合の推奨される対応策」を公開することに致しました。
フォンタン術後の患者さんが新型コロナウイルス感染した場合の疫学データは海外データでも非常に限られておりエビデンスに基づく推奨とはなりませんが、循環器内科、心臓血管外科、麻酔科の有志の方々のご協力を得て、現時点で考えられる推奨をまとめました。
フォンタン術後の患者さんが必ずしも重症化するわけではありませんが、万が一の場合にお役に立てる情報になればと考えております。
★資料 PDF http://www.jsachd.org/pdf/Fontan_COVID-19.pdf

(本部事務局:1月19日)

小児循環器学会との共同メッセージ

今週中にも1都3県には新型コロナへの非常事態宣言が出る動きとなっています。
そのような中、昨年12月26日に日本小児循環器学会COVID-19対策チームとの懇談会をもち、医療現場の現状と患者・家族の状況について互いに共有して、本格的な冬を迎えるにあたって、大事なことについて確認し合いました。
懇談会には、年末のお忙しい中、各地の先生方が参加をしてくださいました。
会の方からは、理事の他にも北海道、大阪、広島などからも参加して、感染が広まり心配されていることについて、直に話しをしました。

そして、そこで話し合われたことを、共同でのメッセージとして配信しました。

守る会ホームページ
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4321

(本部事務局:1月5日)

新型コロナから医療と生活を守る緊急要望書を提出

新型コロナに関する「緊急要望書」を内閣総理大臣、厚生労働大臣、経済再生担当大臣宛に提出しました。
さらに、すべての政党、国会衆参厚生労働委員宛にも支援を呼びかけました。

ホームページにアップしましたので拡散をお願いします。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4300

(本部事務局:12月17日)

速報・文部科学省とのZoom懇談会

11月26日に行った文部科学省との懇談会の速報を会のホームページにアップしました。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4283
詳細は、「心臓をまもる」2月号で掲載します。

【速報】 文部科学省とのZoom懇談会
コロナ禍における学校での問題を調査したアンケート調査結果と、それを受けて文部科学省へ出した緊急要望書についての懇談会を行いました。はじめに、会からのアンケートで寄せられた会員からの声について説明をして、少人数学級の問題やオンライン授業の充実、学校の感染対策などを求めました。文科省からは要望内容に沿った現状での取り組みなどの説明がありました。その後、意見交換を行い参加者各々から意見を述べました。

(本部事務局:12月2日)

患者団体がコロナ感染拡大で緊急要望書

新型コロナ感染拡大が広まる中、日常の医療が受けられなくなるのではないか、といった医療体制の逼迫が心配されています。
大阪のコロナの重症患者を受け入れている病院では、同じ施設内のがんのAYA世代(15〜30歳代半ば)専用の病棟が影響を受けて、一時的に閉鎖しなければならなくなったというニュースも見られています。
私たち心臓病児者にとっても、いつ同じような状況になってもおかしくない状況になっていると思ってよいかと思います。

そうした事態を受けて、日本難病・疾病団体協議会(JPA)とがん患者の連合組織である全国がん患者団体連合会が医療体制を守ってほしいという趣旨の緊急要望書をそれぞれ出しました。

JPA
一般向けHP https://www.nanbyo.online/
患者会向けHP https://www.nanbyo.online/
Twitter https://twitter.com/nanbyo_0523

全がん連HP http://zenganren.jp/?p=2987

この動きは、マスコミでも大きく取り上げられています。
NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201128/k10012735111000.html?utm_int=nsearch_contents_search-items_001

3月から小慢・難病・障害年金の更新手続き通常に

厚生労働省は、4月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、医療機関へ診断書をもらうための受診を避けるために、小児慢性特定疾病、難病医療費助成などの医療費助成制度の更新手続きを特例的に1年間延長していました。
しかし、来年3月1日以降からは、通常どおり診断書の提出をして更新手続きを行うようにするようにする、という通知を11月13日に出しました。

また、その他の福祉制度について厚労省の担当課に問い合わせたところ、障害年金についても、同様に3月以降の更新手続きを再開するとのこと。12月初めには、該当者に順次診断書を送るということでした。
特別児童扶養手当は、「まだ何も決まっていない」という返事でしたが、おそらくは、障害年金に準じて同じ対応をすると思われます。

(本部事務局:11月19日)

循環器対策推進計画が閣議決定

10/27、国の「循環器対策推進計画」が閣議決定しました。
(厚労省ホームページhttps://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14459.html

社員総会で報告しましたが、先天性心疾患患者の問題を対策に入れるよう、守る会として、厚労省の協議会でのヒアリングでの意見発言やパブリックコメントでの意見提出、国会議員への働きかけなどを進めてきました。
その結果、会の意見が多少なりとも反映されたかたちで、計画がまとまりました。

主な反映されたポイントとしては…
○「循環器病の特徴」のなかで「先天性心疾患」ということが入りました。
○「治療と仕事の両立支援・就労支援」の「取り組むべき施策」として、成人先天性心疾患の就労支援に取り組むことが入りました。
○「小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策」として、切れ目のない医療体制の整備について記述が述べられています。

この計画の元になった法律(循環器対策基本法)が制定された当時は、後天性の心臓病患者を対象に、重症化を防ぐ予防と研究が中心でした。
このように具体的な計画のなかに先天性心疾患のことを入れることができたのは、小児循環器に関わる医療者が、学会レベルで強く働きかけをしてきたこと、それにより、守る会の意見も重視されて、私たちの発言が取り上げられたからです。

今後は…
国の「計画」にもとづいて、各都道府県レベルでの「推進計画」が検討されます。
そのためには、県ごとに「循環器対策推進協議会」を設置して議論されます。
ここで問題にしていきたいこととしては、成育期(胎児期から)の切れ目ない医療を実現していくこと、そして、「移行医療」体制整備を進めていくことです。

(本部事務局:11月5日)

患者フォーラムと障害者の集会のご案内

** ご案内 **
守る会が実行委員団体として参加している他団体との行動のお知らせです。
今年は、いずれWeb中継での集会ですので全国どこからでも参加できます。
各々、申込みと参加費が必要です。参加の呼びかけをお願いいたします。

■ 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
守る会からも理事の杉木さんが教育アンケートの発表をします!
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2020/index.html
とき:2020年11月7日(土) 13:00~16:00
インターネット配信にて
〔内容〕
第1部 患者・家族の声
第2部 パネルディスカッション
テーマ:「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」
パネリスト:
 武藤香織氏(東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 教授)
 内多勝康氏(国立成育医療研究センターもみじの家 ハウスマネージャー)
 星野恭子氏(瀬川記念小児神経学クリニック 理事長)
〔参加費〕 1,000円
〔申込み〕https://www.nanbyo.online/

■ 第54回障害者の生活と権利を守る全国集会・中央行動
http://shogaisha.jp/szk/
とき: 集会:2020年11月15日(日) 13:00~16:30
中央行動:11月16日(月)13:00~17:45
いずれもZoomにて
〔内容〕
○集会 11/15
記念講演「コロナ禍を通して見えてきた社会保障・社会福祉・障害者施策の
課題と今後のめざすべき方向」平野方紹(立教大学教授)
特別報告
コロナ影響調査/介護保険優先原則問題/特別支援学校の設置基準問題
障害者権利条約にかかわる大事なこと
○中央行動 11/16
暮らしの場づくり/社会福祉事業/介護・障害福祉/障害児教育
〔参加費〕1,000円
〔申込み〕https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU1nHZ6vozojjGI1d2rYEO46rj6RreIQC_C1xVD3oTuhCOGA/viewform
または、チラシの2ページ目にて

(本部事務局:10月15日)