心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

本部事務局

3月から小慢・難病・障害年金の更新手続き通常に

厚生労働省は、4月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、医療機関へ診断書をもらうための受診を避けるために、小児慢性特定疾病、難病医療費助成などの医療費助成制度の更新手続きを特例的に1年間延長していました。
しかし、来年3月1日以降からは、通常どおり診断書の提出をして更新手続きを行うようにするようにする、という通知を11月13日に出しました。

また、その他の福祉制度について厚労省の担当課に問い合わせたところ、障害年金についても、同様に3月以降の更新手続きを再開するとのこと。12月初めには、該当者に順次診断書を送るということでした。
特別児童扶養手当は、「まだ何も決まっていない」という返事でしたが、おそらくは、障害年金に準じて同じ対応をすると思われます。

(本部事務局:11月19日)

循環器対策推進計画が閣議決定

10/27、国の「循環器対策推進計画」が閣議決定しました。
(厚労省ホームページhttps://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_14459.html

社員総会で報告しましたが、先天性心疾患患者の問題を対策に入れるよう、守る会として、厚労省の協議会でのヒアリングでの意見発言やパブリックコメントでの意見提出、国会議員への働きかけなどを進めてきました。
その結果、会の意見が多少なりとも反映されたかたちで、計画がまとまりました。

主な反映されたポイントとしては…
○「循環器病の特徴」のなかで「先天性心疾患」ということが入りました。
○「治療と仕事の両立支援・就労支援」の「取り組むべき施策」として、成人先天性心疾患の就労支援に取り組むことが入りました。
○「小児期・若年期から配慮が必要な循環器病への対策」として、切れ目のない医療体制の整備について記述が述べられています。

この計画の元になった法律(循環器対策基本法)が制定された当時は、後天性の心臓病患者を対象に、重症化を防ぐ予防と研究が中心でした。
このように具体的な計画のなかに先天性心疾患のことを入れることができたのは、小児循環器に関わる医療者が、学会レベルで強く働きかけをしてきたこと、それにより、守る会の意見も重視されて、私たちの発言が取り上げられたからです。

今後は…
国の「計画」にもとづいて、各都道府県レベルでの「推進計画」が検討されます。
そのためには、県ごとに「循環器対策推進協議会」を設置して議論されます。
ここで問題にしていきたいこととしては、成育期(胎児期から)の切れ目ない医療を実現していくこと、そして、「移行医療」体制整備を進めていくことです。

(本部事務局:11月5日)

患者フォーラムと障害者の集会のご案内

** ご案内 **
守る会が実行委員団体として参加している他団体との行動のお知らせです。
今年は、いずれWeb中継での集会ですので全国どこからでも参加できます。
各々、申込みと参加費が必要です。参加の呼びかけをお願いいたします。

■ 難病・慢性疾患全国フォーラム2020
守る会からも理事の杉木さんが教育アンケートの発表をします!
http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2020/index.html
とき:2020年11月7日(土) 13:00~16:00
インターネット配信にて
〔内容〕
第1部 患者・家族の声
第2部 パネルディスカッション
テーマ:「コロナ禍における難病・慢性疾患患者の現状と課題、そしてこれから」
パネリスト:
 武藤香織氏(東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター 教授)
 内多勝康氏(国立成育医療研究センターもみじの家 ハウスマネージャー)
 星野恭子氏(瀬川記念小児神経学クリニック 理事長)
〔参加費〕 1,000円
〔申込み〕https://www.nanbyo.online/

■ 第54回障害者の生活と権利を守る全国集会・中央行動
http://shogaisha.jp/szk/
とき: 集会:2020年11月15日(日) 13:00~16:30
中央行動:11月16日(月)13:00~17:45
いずれもZoomにて
〔内容〕
○集会 11/15
記念講演「コロナ禍を通して見えてきた社会保障・社会福祉・障害者施策の
課題と今後のめざすべき方向」平野方紹(立教大学教授)
特別報告
コロナ影響調査/介護保険優先原則問題/特別支援学校の設置基準問題
障害者権利条約にかかわる大事なこと
○中央行動 11/16
暮らしの場づくり/社会福祉事業/介護・障害福祉/障害児教育
〔参加費〕1,000円
〔申込み〕https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU1nHZ6vozojjGI1d2rYEO46rj6RreIQC_C1xVD3oTuhCOGA/viewform
または、チラシの2ページ目にて

(本部事務局:10月15日)

障害児者への手当と障害者手帳の更新について

下記情報は守る会ホームページで更新しました http://www.heart-mamoru.jp/
スマホ、タブレットでも見ることができます。

◆特別児童扶養手当などの手当も有期認定の期限がきても
1年間の期間延長をするよう事務連絡が出ています

新型コロナの影響を考慮して、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当については、障害年金と同様の対応を行うように都道府県へ事務連絡が出ています。

【有期認定の取扱いについて】
「有期認定に係る診断書の提出期限が令和2年2月末日から令和3年2月末日までの間に到来する受給資格者について外出自粛や医療機関の状況等により診断書の提出ができない場合には、提出期限をそれぞれ1年間延長することとし、提出期限の延長に伴う具体的な事務の取扱いは、次によることとする。」として、来年2月末日までは提出期限を延期することとしています。

◆身体障害者手帳も基本的には期間延長の考えを示す

身体障害者手帳や療育手帳については自治体に対して「所持者に不利益の生じることの無いよう配慮いただくことが必要」として、
「弾力的な対応」を検討するように、という内容の事務連絡が出されていて、どのような対応をするのかは、都道府県ごとの判断となりますが
基本的には、1年間は期間延長をする方向で対応すると考えられます。

(本部事務局:4月28日)

障害年金の更新手続きも1年間期間延長に

下記情報は守る会ホームページで更新しました http://www.heart-mamoru.jp/
スマホ、タブレットでも見ることができますので拡散に活用してください。

◆障害年金受給者の診断書の提出期限が1年間の期間延長になりました
(日本年金機構ホームページより)
現在受給している人は、そのまま継続して支給されます!
https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.html
お知らせ https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.files/01.pdf
新型コロナの影響をふまえて、今年2月末から2021年2月末までに障害状態確認届(診断書)の提出期限がきている、障害年金受給者については、1年間提出期限が延長されることになりました。

(本部事務局:2020年4月24日)

小慢・難病などの医療費助成の更新手続きについて

下記情報は守る会ホームページで更新しました http://www.heart-mamoru.jp/
スマホ、タブレットでも見ることができますので拡散に活用してください。

◆小児慢性特定疾病、指定難病の医療費助成更新手続きについては
 1年間期間延長されることになりました

小慢や指定難病での医療費助成を受けている患者は毎年の更新手続きが必要ですが、新型コロナの影響をふまえて、受給者証等の有効期限を1年間延長することで検討しているという通知が厚生労働省から各都道府県に送られました。
守る会では、小慢や難病患者が医療機関に行かなければ助成の更新ができないということで困っているということを厚労省に伝えてきました。そして、大臣宛の要望書にも出しましたが、障全協、JPAなどの他団体でも要望を出していました。

(本部事務局:2020年4月23日)

【情報提供】 成人先天性心疾患学会学術集会について

第22回成人先天性心疾患学会学術集会が以下のように開催されます。
学術集会には、患者・家族であれば聴講することはできます。

守る会HP
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=3889

<第22回成人先天性心疾患学会学術集会>
日時:2020年1月17日(金)~19日(日)
会場: 東京コンファレンスセンター・有明
(東京都江東区有明3-7-18 有明セントラルタワー3F・4F)
会長:森田紀代造
(東京慈恵医科大学心臓外科学講座教授、総合母子健康医療センター長)
メインテーマ:「統合的医療を支えるプロフェッショナリズムと調和」
患者・家族は参加費無料(抄録代1000円)

詳しくは、日本成人先天性心疾患学会特設ホームページを参照してください。
http://procomu.jp/jsachd2020/

★最終日1/19『2020ACHD 市民公開プログラム』15:30~18:00
会場:東京コンファレンスセンター・有明 第一会場(Hall B 4階)
・第1部 日本循環器学会ジョイント企画:市民公開シンポジウム
「専門医制度元年における成人先天性心疾患診療体制の課題と展望」:専門医制度は総合診療体制整備にどう寄与するか
・第2部 日本成人先天性心疾患学会主催:市民公開講座
「成人先天性心疾患における不整脈治療の最前線〜心臓突然死をいかに予防できるか?」
http://procomu.jp/jsachd2020/shimin.html
どなたでも参加できます。

(本部事務局:2019年12月12日)

【情報提供】「先天性心疾患の成人先天性心疾患への移行医療に関する提言」

日本循環器学会ホームページに、
「先天性心疾患の成人先天性心疾患への移行医療に関する提言」
2019年4月更新版がアップされました。
学会HP http://www.j-circ.or.jp/
提言 http://www.j-circ.or.jp/topics/files/ACHD_Transition_Teigen_update.pdf

この「提言」は2017年12月に、関連8学会が共同で出したものを
この間の成人先天性心疾患専門医制度と修練施設の認定を学会で進めている
という内容を加えたものです。
その他の内容も、若干の修正が加わっているようです。

なお、専門医制度と修練施設は、成人先天性心疾患学会のホームページで
掲載されると思われますが、そちらはまだのようです。
以下のページをチェックしてください。
学会HP http://www.jsachd.org/
専門医制度 http://www.jsachd.org/specialist/index.html

(本部事務局:2019年4月12日)

【事務局通信ミニ】 成人先天性心疾患セミナーについて

第20回成人先天性心疾患セミナーが開催されます。
患者・家族も参加ができます。

◆日時:2019年6月1日(土)〜2日(日)
◆会場:聖路加国際大学講堂(アリス セントジョン メモリアルホール)
  (〒104-0044 東京都中央区明石町10番1号)
◆セミナー会費(昼食含む):患者:1,000円 
◆当日プログラム:http://www.jsachd.org/event/20/20th_seminer_program.pdf

申込みは
日本成人先天性心疾患学会ホームページをご参照ください。
http://www.jsachd.org/event/seminar.html

(本部事務局:2019年4月4日)