心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

本部事務局

小慢・難病などの医療費助成の更新手続きについて

下記情報は守る会ホームページで更新しました http://www.heart-mamoru.jp/
スマホ、タブレットでも見ることができますので拡散に活用してください。

◆小児慢性特定疾病、指定難病の医療費助成更新手続きについては
 1年間期間延長されることになりました

小慢や指定難病での医療費助成を受けている患者は毎年の更新手続きが必要ですが、新型コロナの影響をふまえて、受給者証等の有効期限を1年間延長することで検討しているという通知が厚生労働省から各都道府県に送られました。
守る会では、小慢や難病患者が医療機関に行かなければ助成の更新ができないということで困っているということを厚労省に伝えてきました。そして、大臣宛の要望書にも出しましたが、障全協、JPAなどの他団体でも要望を出していました。

(本部事務局:2020年4月23日)

【情報提供】 成人先天性心疾患学会学術集会について

第22回成人先天性心疾患学会学術集会が以下のように開催されます。
学術集会には、患者・家族であれば聴講することはできます。

守る会HP
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=3889

<第22回成人先天性心疾患学会学術集会>
日時:2020年1月17日(金)~19日(日)
会場: 東京コンファレンスセンター・有明
(東京都江東区有明3-7-18 有明セントラルタワー3F・4F)
会長:森田紀代造
(東京慈恵医科大学心臓外科学講座教授、総合母子健康医療センター長)
メインテーマ:「統合的医療を支えるプロフェッショナリズムと調和」
患者・家族は参加費無料(抄録代1000円)

詳しくは、日本成人先天性心疾患学会特設ホームページを参照してください。
http://procomu.jp/jsachd2020/

★最終日1/19『2020ACHD 市民公開プログラム』15:30~18:00
会場:東京コンファレンスセンター・有明 第一会場(Hall B 4階)
・第1部 日本循環器学会ジョイント企画:市民公開シンポジウム
「専門医制度元年における成人先天性心疾患診療体制の課題と展望」:専門医制度は総合診療体制整備にどう寄与するか
・第2部 日本成人先天性心疾患学会主催:市民公開講座
「成人先天性心疾患における不整脈治療の最前線〜心臓突然死をいかに予防できるか?」
http://procomu.jp/jsachd2020/shimin.html
どなたでも参加できます。

(本部事務局:2019年12月12日)

【情報提供】「先天性心疾患の成人先天性心疾患への移行医療に関する提言」

日本循環器学会ホームページに、
「先天性心疾患の成人先天性心疾患への移行医療に関する提言」
2019年4月更新版がアップされました。
学会HP http://www.j-circ.or.jp/
提言 http://www.j-circ.or.jp/topics/files/ACHD_Transition_Teigen_update.pdf

この「提言」は2017年12月に、関連8学会が共同で出したものを
この間の成人先天性心疾患専門医制度と修練施設の認定を学会で進めている
という内容を加えたものです。
その他の内容も、若干の修正が加わっているようです。

なお、専門医制度と修練施設は、成人先天性心疾患学会のホームページで
掲載されると思われますが、そちらはまだのようです。
以下のページをチェックしてください。
学会HP http://www.jsachd.org/
専門医制度 http://www.jsachd.org/specialist/index.html

(本部事務局:2019年4月12日)

【事務局通信ミニ】 成人先天性心疾患セミナーについて

第20回成人先天性心疾患セミナーが開催されます。
患者・家族も参加ができます。

◆日時:2019年6月1日(土)〜2日(日)
◆会場:聖路加国際大学講堂(アリス セントジョン メモリアルホール)
  (〒104-0044 東京都中央区明石町10番1号)
◆セミナー会費(昼食含む):患者:1,000円 
◆当日プログラム:http://www.jsachd.org/event/20/20th_seminer_program.pdf

申込みは
日本成人先天性心疾患学会ホームページをご参照ください。
http://www.jsachd.org/event/seminar.html

(本部事務局:2019年4月4日)

成人先天性心疾患セミナー

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)

成人先天性心疾患セミナーの申し込みがはじまりました!
患者・家族については1000円(資料代含、2日間、お弁当あり)で参加することができます。
学会のホームページから申し込みができます。
http://www.jsachd.org/event/seminar18info.html

(2018年3月25日)

【速報】第55回全国大会が250名の参加で盛会に!

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)
 
2017年度第2回社員総会および第55回全国大会を開催しました。
 
14日の社員総会では、活動報告、新年度の活動方針について採択をいただき、
また、新たな本部役員について承認をいただきました。
とりわけ、特別児童扶養手当、障害年金の認定問題について、会として重点的な課題として位置付けて、他の患者・障害者団体とも力を合わせて取り組んでいこうという議論がありました。
いただいたご意見については、新体制で行われる理事会で討議をして具体化していきたいと考えています。
 
また、翌日の全国大会は250人の参加で盛会になりました。
内容の詰まった発言・講演があり、会場からの質問にも丁寧に答えていただきました。
参加者からは多くの好評の感想が寄せられ、充実した大会になったのではと思いっています。
 
当日の様子は、NHKの昼のニュースで全国に放映されました。
以下のホームページで、一定期間見ることができますので、ぜひご覧ください。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20171015/k10011178541000.html

社員総会と大会の詳細は「心臓をまもる」2月号で、講演会の内容は3月号、4月号で報告いたします。
 
(2017年10月16日)

【情報提供】島根の宿泊施設オープン

島根大学医学部付属病院の敷地内に患者家族のための宿泊施設がオープンされました。
その竣工式の様子が読売新聞の島根版に掲載されています。
 
会として、国に働きかけを行ってきた施設整備の補助金が2015年(平成27年)度に補助算がついて、
それを契機に実現をしたものです。
 
(2017年4月15日)

【お知らせ】第16回成人先天性心疾患セミナー

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)
 
第16回成人先天性心疾患セミナー
日程:2017年6月3日(土)、4日(日)
場所:聖路加国際大学講堂(アリス セントジョン メモリアルホール)
〒104-0044 東京都中央区明石町10番1号
参加費 患者:1,000円 (昼食含む)
 
オンラインで参加申し込み受付中
http://www.jsachd.org/event/seminar.html 

守る会もブースを出展しています!
 
(2017年4月14日)

【情報提供】新聞記事 

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)
 
成人先天性心疾患学会理事長の丹羽公一郎先生を取材した記事が共同通信から配信されました。
「定期受診で重症化防いで 小児期に心臓手術した人」というテーマで、小さい時期に手術をして「根治」したと思っていた患者が大人になってから問題が生じることをあらかじめ認識をして、定期的に受診をして未然に重症化を防ぐことが大切だということを伝えています。
 
http://www.47news.jp/feature/medical/2017/04/post-1681.html 

(2017年4月14日)