心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

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本部(ニュース)

第56回全国大会 翔び立つ君へ 一歩ずつ未来に ~病気との付き合い方~

現在、多くの先天性心疾患患者が成人期を迎えるようになり、心臓病児者も乳幼児期から学童期、思春期から青年・成人期とさまざまな年齢層にわたり、社会生活を送るようになりました。そして、成人となった多くの先天性心疾患患者は自立した社会生活を送りながらも医療や社会環境に多様な問題・課題を抱えています。
今大会では、先天性心疾患患者が、その成長に合わせ、病気と向き合う大切さを学ぶことから、患者・家族、医療者と社会が連携して共に未来へ歩み、心臓病児者がより良い医療、充実した社会生活を送る「希望」へつなげていきたいと考えています。

ダウンロード →第56回全国大会ちらし

開催日時 ◆ 2018年10月21日(日)9:30~12:30(開場9:00)   
開催会場 ◆ 栃木青年会館コンセーレ(栃木県宇都宮市駒生1-1-6)
      JR宇都宮駅より路線バス 東中丸バス停下車徒歩0分
      駐車場完備(無料) コンセーレ案内図 
参加費  ◆ 無料(会員外の方もご参加いただけます)
申込方法 ◆ 申込用紙をFAX、メール、郵送で本部事務局まで送ってください。
      → 申込用紙 第56回全国大会参加申込書 
定員 ◆ 200名(定員に達し次第締切)

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/

2017年度文部科学省交渉 親の付添い、在宅酸素の子どもたちの問題で

2017年度の文部科学省交渉を9月6日(水)11時から30分、文部科学省内の会議室で行いました。会からは、7名、文科省は特別支援教育の担当者2名が出席をして、話し合いを行いました。
 
交渉では…
親の付添いを安易に求められること
在宅酸素をしている子どもへの配慮の問題
医療・福祉と学校との連携の重要性などが話されました。
 
とりわけ、次年度にむけての文科省特別支援教育の重点施策としては「切れ目ない支援体制の整備」を充実させていくものとして市町村での福祉・保健部局とも連携した支援を行なうことを目玉としています。
在宅酸素などの医療的ケアの必要な子どものための看護師配置も今年度は1200人の実績があり、来年度は1500人に拡充するよう考えているということでした。訪問看護ステーションを活用した看護師配置も検討されているとのことです。
 
会からは、小学校で親が付き添わなければいけない状況にあるケースや、在宅酸素療法をしている病児への配慮を求める声、重複障害をもつ子どもの就学先のことなど、切実な現状を訴えました。
 
詳しい内容につきましては、「心臓をまもる」で報告します。
 
全国心臓病の子どもを守る会、2017年9月7日にホームページへ掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2905

第55回全国大会 成人先天性心疾患患者の いま・これから~ライフスタイルの選択~

現在、多くの先天性心疾患患者が成人期を迎えるようになりましたが、最終手術を終えた患者でもすべての問題が解決されるわけではありません。体調管理や加齢にともなう体調の変化、再手術などといった医療的な問題をはじめ、就労、妊娠・出産・子育てなどの生活面での問題をかかえる患者が少なくありません。また、重症疾患の場合には、日常生活を送る上での社会的な問題もあります。
55回目の節目となる今大会では、患者自身の体験や願い、現状の医療の到達点とこれからの展望を学ぶことで、成人先天性心疾患患者の「いま」を見つめ、患者・家族の「希望」へつなげていきたいと考えています。 ダウンロード →20171015全国大会チラシ
 
開催日時 ◆ 2017年10月15日(日)9:30~12:30(開場9:00)   
開催会場 ◆ エーザイ(株)本社本館5Fホール(文京区小石川4-6-10)
      東京メトロ丸の内線「茗荷谷」より徒歩7分 
参加費  ◆ 無料(会員外の方もご参加いただけます)
申込方法 ◆ 申込用紙をFAX、メール、郵送で本部事務局まで送ってください。
      → 申込用紙20171015 全国大会申込用紙 
定員 ◆ 200名(定員に達し次第締切)
 
全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/

【情報】第16回成人先天性心疾患セミナー開催について

第16回成人先天性心疾患セミナーが開催されます。
患者・家族も1,000円の会費で参加ができます。 
 
◆日時:2017年6月3日(土)~4日(日) 
 
◆会場:聖路加国際大学講堂(アリス セントジョン メモリアルホール)  (〒104-0044 東京都中央区明石町10番1号)
 
◆セミナー会費(昼食含む):医師:10,000円、他領域専門職: 4,000円、患者:1,000円 
 
◆当日プログラム:まだ公開されてません
 
詳しくは、日本成人先天性心疾患学会ホームページをご参照ください。http://www.jsachd.org/index.html
 
全国心臓病の子どもを守る会、2016年5月11日にホームページへ掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2751

第47回心友会全国交流会in岩手

じゃじゃじゃ よくおでんした まんず ねまってかだれ!
※よくおいでくださいました。とりあえず座って仲間に入ってください!
 
今回の全国交流会は初の東北となる、岩手県での開催となりました。
今年は被災地での開催ということで、震災体験談を伺い、
大型地震などの緊急時に心疾患患者がどう対処すればよいかを考えます。
さらに懇親会では毎年大会で上位入賞している盛岡大学生のさんさ踊り実演や、
いわて手作り村での創作体験なども企画しています。
源義家が入浴したとされる歴史ある温泉につかり、交流を深めてみませんか?
初めての方も一人の方も大歓迎!たくさんのご参加お待ちしています 。 
 
日程:2017年7月15日(土)~17日(月・祝)
★全日程に医師・看護師が付き添います★
 
宿泊・会場:盛岡つなぎ温泉 ホテル紫苑 
 
参加費:30,000円(2泊5食)
 
参加のご希望は各支部心友会事務局、または守る会支部事務局へご連絡いただければ申込用紙をお送りします。
締切日も参加用紙に同封してご連絡します。 
 
全国心臓病の子どもを守る会、2016年4月18日にホームページへ掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2747

第19回日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会 開催のお知らせ

第19回日本成人先天性心疾患学会総会・学術集会
~患者・家族も参加できます~

◆日時:2017年1月14-15日(土曜,日曜)
◆会長:池田 智明 先生(三重大学医学部 産科婦人科学教室 教授)
◆会場:ホテルグリーンパーク 津 (三重県津市羽所町700) http://www.greens.co.jp/gptsu/  
◆メインテーマ:「成人先天性心疾患の将来展望」

詳しくは、日本成人先天性心疾患学会特設ホームページを参照してください。大会の特設HPはこちら  
http://procomu.jp/jsachd2017/

【学会からの注意事項】
※開始時間より余裕をもってお越しください。途中入場はお断りします。
※携帯・スマホは電源を切ってご入室下さい。
※託児はありませんので申し訳ありませんが小さいお子さんはお留守番をお願いします。
※知的財産権の問題から、個人による写真撮影・ビデオ撮影はご遠慮いただきますようお願いします。
※昼食はホテルの一階にレストランがありますが、隣の津アストでお手頃なお店が地下1階から3階までたくさんあります。
※駐車場はありますが、30分無料、その後30分ごとに100円加算されますので、電車でお越しくだされば安心です。

全国心臓病の子どもを守る会、2016年12月13日ホームページ掲載記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2581

新版 心臓病児者の幸せのために

病気と制度の解説
2016年10月 B5判 340ページ
発行/ 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 
頒価3,500円 (本体3,241円+税)

10年ぶりに内容を一新し、充実した索引と、イラストが見やすいB5サイズになりました。
最新の医療情報を25名の医師看護師がわかりやすく解説しています。
患者・家族の体験談も入り、知りたかったこと、心臓病の基本知識に大いに役立つ1冊です。

お申込み、詳細は出版物紹介ページへ→  http://www.heart-mamoru.jp/-publication/

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/

第54回全国大会「自分らしい生き方をさがして」

第54回全国大会「自分らしい生き方をさがして」
~心臓病とよりよくつき合っていくために~

【日時】 2016年10月23日(日)10:00~12:30(開場9:30)
【会場】 全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ大研修室
            http://www.normanet.ne.jp/~ww100006/tizu.htm
【問合せ】 mail@heart-mamoru.jp
・参加費無料
・ボランティアスタッフによる保育があります(要事前申し込み)

◇ 基調講演
「心臓病とよりよくつきあっていくために」
小垣 滋豊 先生(大阪大学医学部附属病院小児科)

◇ 分科会
1.子どもの自立に向けて親の役割 
 講師 小垣 滋豊 先生 
2.心臓病児にやさしい教育
 講師 丹羽 登 先生
(関西学院大学教育学部教授・元文部科学省特別支援教育課調査官)
3.他の障害をあわせもつ子どもを育てる
 講師 武居 光 先生 (社会福祉法人十愛療育会 障害者支援施設たっちほどがや所長)

◇主催 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

◇後援 厚生労働省、文部科学省、東京都、特定非営利活動法人日本小児循環器学会、日本成人先天
性心疾患学会、財団法人日本心臓財団、特定非営利活動法人日本障害者協議会、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

心臓病をもつ子どもたちの多くは、幼いころに手術を終えて他の子どもたちと同じように通常学級に通っています。そこでは、通学・移動や、体育などの授業に参加することができないということの配慮が必要となります。また、10代になると自分自身の病気について自覚をするとともに、友だちとは違う自分を受け入れることが難しく、精神的にもゆれ動く時期でもあります。加えて、心臓病以外にも発達面などでの障害をあわせもつ子どもが増えています。そうした子どもたちに、親はどのようにサポートをしていけばいいのか、どのような環境をつくっていけばいいのか、考えていかなければなりません。心臓病児が心身ともに豊かな成長を遂げるための親の心構えと、一人ひとりに合った教育の場を一緒に考えてみませんか。会員外の方も参加できます。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/

緊急!心臓手術について会員アンケートを実施しています

会員のみなさまへ
子どもの手術にかかる医療費負担がピンチ!
18歳未満で手術をされた会員へ緊急アンケートへご協力をお願いします

心臓手術にかかる医療費は多額な費用がかかります。子どもが小さいうちに手術をするので、利用している多くは若い人たちで、収入も蓄えも少ない世帯です。そのため、負担を軽減するために自立支援医療(育成医療)があります。この制度は、利用者が最も多い中間所得層(年収約290万円~830万円、全体の6割)には特例措置として月額5千円~1万円までの負担上限額が設けられており、これにより費用の心配をすることなく手術を受けることができるようになっています。
しかし、この特例措置が国の財源不足を理由としてなくなる可能性が出てきています。現時点では2018年3月まで継続されることが決められていますが、それ以降については、他の制度との「バランス」や「公平性」という観点から見直すと言われています。
守る会としては、制度が継続できるよう国への働きかけを行っています。
それ以外にかかっている費用はどのようなものがあるのか、具体的な事例を国などへ届けていきたいと考えています。
会員のみなさんからのご協力をお願いいたします。

全国心臓病の子どもを守る会、2016年7月1日ホームページ掲載記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2387

2015年度厚生労働省補正予算案 入院時の家族の宿泊施設など盛り込まれる

12月18日に総額3.3兆円の2015年度補正予算案が閣議決定されましたが、そのなかに、守る会が要望してきた、入院時の家族の宿泊施設を整備する予算が盛り込まれました。今回の補正予算は、「一億総活躍社会の実現に向けて緊急に実施すべき対策」の「『希望出生率1.8%』に直結する緊急対策」のひとつとして、「入院児童等家族宿泊施設の整備」7.7億円(20カ所)が入りました。1998年(40カ所)と2001年(10カ所)にも同様の予算が計上されましたが、国の予算として計上されるのはそれ以来3度目です。
守る会では、毎年の厚労省との交渉に要求項目として入れて話し合いを続けてきました。「必要性があれば検討していきたい」という国の回答が続いていましたが、不十分な金額ながらも、その必要性があらためて認められたと言えます。ねばり強く、くり返し運動していくことの大切さを実感するものです。

厚労省の説明では、施設の建設や拡張の費用に使う補助であり、運営費には補助されないということです。また、自治体(都道府県・指定都市・中核市)からの申請を受けて、公・私立に関わりなく、医療機関等に家族の宿泊施設を新設や増築する予算を、国が3/4、自治体1/12、設置者が3/12の割合で負担するというものです。仕組みとしては、直接設置する法人などが要望するのではなく、該当地域の自治体を通じて申請していくことになります。

【資料】

厚生労働省補正予算案の概要(全体)
http://www.heart-mamoru.jp/__uploads/documents/14522511488281452251141.pdf
2016年度雇用均等・児童家庭局母子保健課予算案PR版
http://www.heart-mamoru.jp/__uploads/documents/14522511999401452251192.pdf

全国心臓病の子どもを守る会、2016年1月8日ホームページ掲載記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2154