心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

本部(ニュース)

新型コロナウイルス肺炎関連の情報(随時更新)

<新型コロナウイルス肺炎関連の情報> (2021/1/5更新)

全国心臓病の子どもを守る会の取り組み
◆12/26 日本小児循環器学会COVID-19対策チームとの懇談会メッセージ
◆12/17 緊急要望書 PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4300
◆11/26 文部科学省とのZoom懇談会
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4283
◆11/5 「新型コロナ心臓病児の学校生活アンケート調査結果PDFと緊急要望書PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4244
◆8/22 日本小児循環器学会との第3回懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4238
◆7/27 中日新聞・東京新聞へ記事掲載PDF
◆6/20 日本小児循環器学会との第2回懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4085
◆5/16 日本成人先天性心疾患学会との懇談会PDF
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4056
◆5/12 日本小児循環器学会との懇談会PDF
◆5/19 毎日新聞夕刊へ取材記事掲載PDF
◆5/15 【速報】文部科学省特別支援教育課 Zoom懇談会PDF
◆5/7 緊急要望書(厚生労働省・第3弾)PDF
     緊急要望書(文部科学省)PDF
◆3/30 緊急要望書(第2弾)PDF
◆3/6 緊急要望書

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

第58回全国大会 YouTube動画配信

第58回全国大会「心臓病の子どもたち 未来のためにできること ~子育てに悩んでいませんか~ 」の開催にあたりまして、たくさんの方にご参加いただき、また激励のメッセージをお送りいただきましたことに、心より感謝申し上げます。
今大会では、新型コロナウイルス感染症拡大の影響を受け、10月25日の会場講演はYouTubeライブ配信を併用して開催するとともに、初の試みとして大会前にプレ講演を配信しました。事前にプレ講演を視聴していただき、寄せられた質問への回答を取り入れた形での10月講演となっています。(※プレ講演は会員限定でした)医療の立場、臨床心理学の立場、教育現場からそれぞれ4人の先生方をお迎えして、心臓病の子どもとその家族が出会う様々な問題を乗り越えて行くために、親はどのように子どもを支えていけばいいのか、どのように病気と向き合っていくのかを、共に学び合うことができました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

「新型コロナ感染症拡大のなかでの心臓病児の学校生活アンケート調査結果」と緊急要望書を提出

新型コロナウイルス感染症の感染が広まり、全国一斉休校、そして再開と、かつて経験のしたことのない状況でした。そのなかで心臓病児はどのような学校生活を送っていたのか、全国の会員にアンケートを実施しました。その結果、36都道府県、209世帯からの回答が寄せられました。
そして、アンケート結果の集計結果と会としてのコメントを以下にまとめて公表をしました。また、その分析内容と寄せられた声にもとづいて、緊急要望書を国へ提出しました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。

来年度予算への要望書を提出

2020年7月30日 来年度の国の予算編成に向けての会としての要求項目を郵送で提出しました。
例年であれば、各省との交渉を行って回答を求めていくのですが、コロナ禍で患者・家族が出向くことが難しいために文書提出のみでの要請になりました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4143

『会社の配慮』複雑な思い コロナ対応、基礎疾患ある労働者

7/27付 中日新聞・東京新聞へ掲載
「『会社の配慮』複雑な思い コロナ対応、基礎疾患ある労働者」

中日新聞・東京新聞に守る会へ取材の依頼があり心友会会員3人と会長を取材した記事「『会社の配慮』複雑な思い コロナ対応、基礎疾患ある労働者」が掲載されました。新型コロナ禍で、生まれつきの心臓病者が職場の中でどのような状況にありどのような思いで過ごしているのか、本人たちの言葉から明らかにしています。
また、守る会生活実態アンケート調査についても触れて、当事者が職場に病気を伝えていくことの大事さも指摘されています。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4138

日本小児循環器学会学会との新型コロナにかかわる第2回懇談会

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会からの要請により、日本小児循環器学会との2回目の懇談会を行いました。
守る会からの医療、学校、生活に関する質問についてお答えいただくかたちで話し合われました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4085

第56回全国大会 翔び立つ君へ 一歩ずつ未来に ~病気との付き合い方~

現在、多くの先天性心疾患患者が成人期を迎えるようになり、心臓病児者も乳幼児期から学童期、思春期から青年・成人期とさまざまな年齢層にわたり、社会生活を送るようになりました。そして、成人となった多くの先天性心疾患患者は自立した社会生活を送りながらも医療や社会環境に多様な問題・課題を抱えています。
今大会では、先天性心疾患患者が、その成長に合わせ、病気と向き合う大切さを学ぶことから、患者・家族、医療者と社会が連携して共に未来へ歩み、心臓病児者がより良い医療、充実した社会生活を送る「希望」へつなげていきたいと考えています。

ダウンロード →第56回全国大会ちらし

開催日時 ◆ 2018年10月21日(日)9:30~12:30(開場9:00)   
開催会場 ◆ 栃木青年会館コンセーレ(栃木県宇都宮市駒生1-1-6)
      JR宇都宮駅より路線バス 東中丸バス停下車徒歩0分
      駐車場完備(無料) コンセーレ案内図 
参加費  ◆ 無料(会員外の方もご参加いただけます)
申込方法 ◆ 申込用紙をFAX、メール、郵送で本部事務局まで送ってください。
      → 申込用紙 第56回全国大会参加申込書 
定員 ◆ 200名(定員に達し次第締切)

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/

2017年度文部科学省交渉 親の付添い、在宅酸素の子どもたちの問題で

2017年度の文部科学省交渉を9月6日(水)11時から30分、文部科学省内の会議室で行いました。会からは、7名、文科省は特別支援教育の担当者2名が出席をして、話し合いを行いました。
 
交渉では…
親の付添いを安易に求められること
在宅酸素をしている子どもへの配慮の問題
医療・福祉と学校との連携の重要性などが話されました。
 
とりわけ、次年度にむけての文科省特別支援教育の重点施策としては「切れ目ない支援体制の整備」を充実させていくものとして市町村での福祉・保健部局とも連携した支援を行なうことを目玉としています。
在宅酸素などの医療的ケアの必要な子どものための看護師配置も今年度は1200人の実績があり、来年度は1500人に拡充するよう考えているということでした。訪問看護ステーションを活用した看護師配置も検討されているとのことです。
 
会からは、小学校で親が付き添わなければいけない状況にあるケースや、在宅酸素療法をしている病児への配慮を求める声、重複障害をもつ子どもの就学先のことなど、切実な現状を訴えました。
 
詳しい内容につきましては、「心臓をまもる」で報告します。
 
全国心臓病の子どもを守る会、2017年9月7日にホームページへ掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2905

第55回全国大会 成人先天性心疾患患者の いま・これから~ライフスタイルの選択~

現在、多くの先天性心疾患患者が成人期を迎えるようになりましたが、最終手術を終えた患者でもすべての問題が解決されるわけではありません。体調管理や加齢にともなう体調の変化、再手術などといった医療的な問題をはじめ、就労、妊娠・出産・子育てなどの生活面での問題をかかえる患者が少なくありません。また、重症疾患の場合には、日常生活を送る上での社会的な問題もあります。
55回目の節目となる今大会では、患者自身の体験や願い、現状の医療の到達点とこれからの展望を学ぶことで、成人先天性心疾患患者の「いま」を見つめ、患者・家族の「希望」へつなげていきたいと考えています。 ダウンロード →20171015全国大会チラシ
 
開催日時 ◆ 2017年10月15日(日)9:30~12:30(開場9:00)   
開催会場 ◆ エーザイ(株)本社本館5Fホール(文京区小石川4-6-10)
      東京メトロ丸の内線「茗荷谷」より徒歩7分 
参加費  ◆ 無料(会員外の方もご参加いただけます)
申込方法 ◆ 申込用紙をFAX、メール、郵送で本部事務局まで送ってください。
      → 申込用紙20171015 全国大会申込用紙 
定員 ◆ 200名(定員に達し次第締切)
 
全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/

【情報】第16回成人先天性心疾患セミナー開催について

第16回成人先天性心疾患セミナーが開催されます。
患者・家族も1,000円の会費で参加ができます。 
 
◆日時:2017年6月3日(土)~4日(日) 
 
◆会場:聖路加国際大学講堂(アリス セントジョン メモリアルホール)  (〒104-0044 東京都中央区明石町10番1号)
 
◆セミナー会費(昼食含む):医師:10,000円、他領域専門職: 4,000円、患者:1,000円 
 
◆当日プログラム:まだ公開されてません
 
詳しくは、日本成人先天性心疾患学会ホームページをご参照ください。http://www.jsachd.org/index.html
 
全国心臓病の子どもを守る会、2016年5月11日にホームページへ掲載の記事です。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=2751