心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

本部(メール)

成人先天性心疾患セミナー

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)

成人先天性心疾患セミナーの申し込みがはじまりました!
患者・家族については1000円(資料代含、2日間、お弁当あり)で参加することができます。
学会のホームページから申し込みができます。
http://www.jsachd.org/event/seminar18info.html

(2018年3月25日)

【速報】第55回全国大会が250名の参加で盛会に!

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)
 
2017年度第2回社員総会および第55回全国大会を開催しました。
 
14日の社員総会では、活動報告、新年度の活動方針について採択をいただき、
また、新たな本部役員について承認をいただきました。
とりわけ、特別児童扶養手当、障害年金の認定問題について、会として重点的な課題として位置付けて、他の患者・障害者団体とも力を合わせて取り組んでいこうという議論がありました。
いただいたご意見については、新体制で行われる理事会で討議をして具体化していきたいと考えています。
 
また、翌日の全国大会は250人の参加で盛会になりました。
内容の詰まった発言・講演があり、会場からの質問にも丁寧に答えていただきました。
参加者からは多くの好評の感想が寄せられ、充実した大会になったのではと思いっています。
 
当日の様子は、NHKの昼のニュースで全国に放映されました。
以下のホームページで、一定期間見ることができますので、ぜひご覧ください。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20171015/k10011178541000.html

社員総会と大会の詳細は「心臓をまもる」2月号で、講演会の内容は3月号、4月号で報告いたします。
 
(2017年10月16日)

【情報提供】島根の宿泊施設オープン

島根大学医学部付属病院の敷地内に患者家族のための宿泊施設がオープンされました。
その竣工式の様子が読売新聞の島根版に掲載されています。
 
会として、国に働きかけを行ってきた施設整備の補助金が2015年(平成27年)度に補助算がついて、
それを契機に実現をしたものです。
 
(2017年4月15日)

【お知らせ】第16回成人先天性心疾患セミナー

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)
 
第16回成人先天性心疾患セミナー
日程:2017年6月3日(土)、4日(日)
場所:聖路加国際大学講堂(アリス セントジョン メモリアルホール)
〒104-0044 東京都中央区明石町10番1号
参加費 患者:1,000円 (昼食含む)
 
オンラインで参加申し込み受付中
http://www.jsachd.org/event/seminar.html 

守る会もブースを出展しています!
 
(2017年4月14日)

【情報提供】新聞記事 

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)
 
成人先天性心疾患学会理事長の丹羽公一郎先生を取材した記事が共同通信から配信されました。
「定期受診で重症化防いで 小児期に心臓手術した人」というテーマで、小さい時期に手術をして「根治」したと思っていた患者が大人になってから問題が生じることをあらかじめ認識をして、定期的に受診をして未然に重症化を防ぐことが大切だということを伝えています。
 
http://www.47news.jp/feature/medical/2017/04/post-1681.html 

(2017年4月14日)

【情報提供】特別児童扶養手当の障害認定問題

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)

この間、特別児童扶養手当の支給打ち切り問題が深刻化していますが、2015年に診断書の書式に入った学校生活管理指導表「指導区分」がさらに、心臓病が受給しずらい状況を生み出しています。
事務局では、広島県支部からの情報発信をもとに、他支部や医師へ状況を聞き、厚生労働省へも確認をするなどして状況を整理しました。

支部から広めていただけるように、会内外へ向けて発信できるかたちで通信を作りましたのでご活用ください。
また、支部の会員から同じように特児や障害年金の認定問題での相談などがありましたら、情報をお寄せくださいますようお願いいたします。

(2017年3月1日)

※北海道支部報4月号に事務局通信を掲載しました。

【情報提供】守る会会員の新聞掲載記事

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)

守る会の神奈川県域支部会員が取材を受けて掲載された記事が、
共同通信から2月3日に配信されました。
2月6日付けの地元神奈川新聞ではさっそく、大きく取り上げられ、
その他の新聞にも掲載されていると思います。

(産経ニュース)
http://www.sankei.com/life/news/170210/lif1702100013-n3.html

テーマは胎児診断で発見された重症心疾患の子どもについてで、
早期の治療により命が救われることになったこと、
診断を受けた家族へのケアが大事であることを知らせています。
胎児段階での親からの相談が多くなってきているなかで、
当事者の声を交えて、よくまとめられた記事になっていると思います。

(2017年2月13日)

【事務局通信】難病関連情報

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)

難病の医療費助成の対象疾病(指定難病)を検討している厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会では、12月12日に指定難病として第3次追加疾病の検討結果をまとめました。
日本小児科学会から要望のあった疾病など222の疾病について検討されましたが、最終的には38疾病(類似疾病の整理により24疾病)を指定難病とすることを結論としました。心疾患で新規に入った病名は、先にお知らせしたとおり4つの疾病のみです。
先天性三尖弁狭窄症 
先天性僧帽弁狭窄症
先天性肺静脈狭窄症
左肺動脈右肺動脈起始症
これらの疾患は、来年3月告示、4月から助成を開始する予定です。

また、あわせて2015年度の受給者証の所持者数の疾患ごとの状況が報告されました。指定難病の全体では約94万人が受給者証の交付を受けていて、そのうち心疾患は3万5千人、昨年7月に新規追加された疾患だけで見ると456人のみでした。当初は全体で150万人が対象と言われていましたが、昨年7月に追加された疾患での申請が進んでいないことがわかります。
心疾患では対象患者数1万2700人と推計されていましたが456人にとどまっています。
このことは、患者、医療機関、医師への制度の周知が不十分であることや申請手続きが煩雑で診断書も高額になるなどの問題が患者の中から指摘されています。心疾患では、自治体の障害者への医療費助成との違いわからないといったこともあり、申請するメリットが患者に伝わっていないという面があります。
行政からの制度の周知や丁寧な相談活動とともに、患者の間でも、しっかり制度を理解していくことが必要です。

詳細は添付ファイルの「ハットはあと」をご覧ください。

(2016年12月15日)

【情報提供】新聞教育欄に心臓病児の特集のつづき

(本部事務局から各支部へ送信されたメールです)

朝日新聞に連載された「心臓病児の保育室」8回が終了しましたので記事を送らせていただきます。

守る会の紹介もあり、病児の実態も伝わっている記事となっていると思いました。

(いま子どもたちは) http://www.asahi.com/articles/DA3S12684272.html

(2016年12月12日)