心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。

TEL.011-512-3233(北海道難病連取り次ぎ)

〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 北海道事務局

ニュース

支部報1月号

【今月号の目次】
◇ニュース
◇宮城県支部講演会報告
◇請願署名へのお願い
◇特集号への投稿をお願いします
◇運営委員会議事録
◇会費の納入をお願いします。

【第2部】
◇公式LINEアカウントを開設いたします!
◇特別支援学校の設置基準策定を求める請願署名

本部報・支部報1月号の発送が終了しました

日時:2020年12月24日(木)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:2名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、

他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

新型コロナから医療と生活を守る緊急要望書を提出

新型コロナに関する「緊急要望書」を内閣総理大臣、厚生労働大臣、経済再生担当大臣宛に提出しました。
さらに、すべての政党、国会衆参厚生労働委員宛にも支援を呼びかけました。

ホームページにアップしましたので拡散をお願いします。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4300

(本部事務局:12月17日)

しんぞう手帳の使い方~我が家の場合~

こんにちは
北海道支部のYです
北海道はコロナの陽性患者の人数が高止まりのまま落ち着くことがなく、医療が逼迫しており、不安な毎日を過ごしながらも、自分でできる最大限の予防に努めながら生活をしています。

心疾患児の息子は色々なことが制限される中、学校に最大限に配慮していただきながら通っています。
息子は知的障害の重複障害もあり、自分の身体のことなどうまく相手に伝えることは現在難しいです。

そこで私は常に息子に持たせているものがあります

身体障害者手帳と療育手帳、そして守る会で作成されているしんぞう手帳です

しんぞう手帳とは
http://www.heart-mamoru.jp/-article-1974.html
守る会のホームページに詳しくのっています。

我が家の場合は、個人が特定されるのでモザイクばかりになりますが

薬情報を載せたり

運動管理表を貼ったり

入院記録やカテーテルや手術をしたときなどの様子を書いています。

学校などで私がそばにいない状況の時に息子に何かあり私よりも先に病院に行くことになった場合、学校の先生方には病院に着いたらしんぞう手帳に詳しく息子のことが書かれているのでこのポーチを渡してくださいと伝えています。
学校側でもしんぞう手帳の内容を息子の情報の一つとして共有してもらっています。
やはり突然のことだとパニックになりがちで伝えたいことも伝えられない状況になるかと思うので、この手帳は息子にとって大事な物となっています。

皆さんも是非活用してみてはいかがでしょうか?

速報・文部科学省とのZoom懇談会

11月26日に行った文部科学省との懇談会の速報を会のホームページにアップしました。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4283
詳細は、「心臓をまもる」2月号で掲載します。

【速報】 文部科学省とのZoom懇談会
コロナ禍における学校での問題を調査したアンケート調査結果と、それを受けて文部科学省へ出した緊急要望書についての懇談会を行いました。はじめに、会からのアンケートで寄せられた会員からの声について説明をして、少人数学級の問題やオンライン授業の充実、学校の感染対策などを求めました。文科省からは要望内容に沿った現状での取り組みなどの説明がありました。その後、意見交換を行い参加者各々から意見を述べました。

(本部事務局:12月2日)

患者団体がコロナ感染拡大で緊急要望書

新型コロナ感染拡大が広まる中、日常の医療が受けられなくなるのではないか、といった医療体制の逼迫が心配されています。
大阪のコロナの重症患者を受け入れている病院では、同じ施設内のがんのAYA世代(15〜30歳代半ば)専用の病棟が影響を受けて、一時的に閉鎖しなければならなくなったというニュースも見られています。
私たち心臓病児者にとっても、いつ同じような状況になってもおかしくない状況になっていると思ってよいかと思います。

そうした事態を受けて、日本難病・疾病団体協議会(JPA)とがん患者の連合組織である全国がん患者団体連合会が医療体制を守ってほしいという趣旨の緊急要望書をそれぞれ出しました。

JPA
一般向けHP https://www.nanbyo.online/
患者会向けHP https://www.nanbyo.online/
Twitter https://twitter.com/nanbyo_0523

全がん連HP http://zenganren.jp/?p=2987

この動きは、マスコミでも大きく取り上げられています。
NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201128/k10012735111000.html?utm_int=nsearch_contents_search-items_001

支部報12月号

【今月号の目次】
◇新入会員紹介
◇社員総会・全国大会報告
◇ニュース
◇宮城県支部より講演会のご案内
◇改訂版『心臓病児者をささえる社会保障制度』
◇Zoomで『いのち』と『笑顔』の発表会のご案内
◇運営委員会議事録
◇会費の納入をお願いします

【第2部】
◇事務局だより
◇緊急!皆さんの声を聞かせてください!
◇宮城県支部講演会のご案内

3月から小慢・難病・障害年金の更新手続き通常に

厚生労働省は、4月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、医療機関へ診断書をもらうための受診を避けるために、小児慢性特定疾病、難病医療費助成などの医療費助成制度の更新手続きを特例的に1年間延長していました。
しかし、来年3月1日以降からは、通常どおり診断書の提出をして更新手続きを行うようにするようにする、という通知を11月13日に出しました。

また、その他の福祉制度について厚労省の担当課に問い合わせたところ、障害年金についても、同様に3月以降の更新手続きを再開するとのこと。12月初めには、該当者に順次診断書を送るということでした。
特別児童扶養手当は、「まだ何も決まっていない」という返事でしたが、おそらくは、障害年金に準じて同じ対応をすると思われます。

(本部事務局:11月19日)

本部報・支部報12月号の発送が終了しました

日時:2020年11月27日(金)11:00 ~12:30
場所:北海道難病センター
出席:3名

発送作業は会員さん同士の近況を話し合ったり、
他の会員さんと顔見知りになることができる機会です。
ご協力いただける方はお気軽にご参加 ください。
今回発送に協力していただいた会員の皆様、有難うございました。

「新型コロナ感染症拡大のなかでの心臓病児の学校生活アンケート調査結果」と緊急要望書を提出

新型コロナウイルス感染症の感染が広まり、全国一斉休校、そして再開と、かつて経験のしたことのない状況でした。そのなかで心臓病児はどのような学校生活を送っていたのか、全国の会員にアンケートを実施しました。その結果、36都道府県、209世帯からの回答が寄せられました。
そして、アンケート結果の集計結果と会としてのコメントを以下にまとめて公表をしました。また、その分析内容と寄せられた声にもとづいて、緊急要望書を国へ提出しました。

全国心臓病の子どもを守る会のホームページに掲載の記事です。